Diciembre 2007 – Cristina Lería – Euskadiko PKU-OTM Elkartea
Se consideran enfermedades raras aquellas con una baja prevalencia (menos de 5 por cada 100.000 nacidos). De todas ellas nuestra asociación agrupa a los errores innatos del metabolismo. En estos momentos más de 125 pacientes de Bizkaia, Gipuzkoa, Araba y algún otro de las comunidades limítrofes son tratados por la unidad de metabolismo del hospital de Cruces. Al ser tan pocos los afectados por cada una de las patologías se hace imprescindible agruparlas para ser atendidas y de esa manera los especialistas puedan tener la suficiente experiencia
En 1974 empezaron a tratar estas patologías dentro del servicio de pediatría del hospital de Cruces. Durante estos más de 30 años se ha conseguido salvar la vida a muchos de ellos y evitar en ellos afectaciones neurológicas y de otro tipo. Si comparamos esta realidad con la de las comunidades de alrededor podemos asegurar que el Hospital de Cruces ha sido pionero y referente en el tratamiento de estas patologías. Todo esto gracias al trabajo de unos especialistas (inicialmente uno, el doctor Sanjurjo y en la actualidad tres) que han sabido hacer un trabajo clínico e investigador de calidad reconocido a nivel internacional.
Gracias a ello, hemos ido capeando el temporal, y aquellos niños de hace algunos años, se van convirtiendo en adultos (hay más de 40 pacientes con más de 18 años). Esto con ser una noticia estupenda, abre ante nosotros y ante la administración un nuevo reto. La atención a estos pacientes ya no corresponde a los pediatras que hasta ahora les han tratado, únicos especialistas en dichas enfermedades, sino que deberían ser derivados a algún especialista en errores innatos del metabolismo para adultos. La dificultad reside en que dichos especialistas no existen. No hay nadie en la atención a adultos con la formación y experiencia suficientes como para poder asegurar con un mínimo nivel de calidad y seguridad para los pacientes la atención a la que tienen derecho.
Todos los expertos que atienden estas patologías tanto a nivel estatal como a nivel europeo, vienen avisando desde hace muchos años de este problema y planteando lo que según ellos sería la mejor solución, la creación de unidades de referencia en las que además de los expertos pediatras, se incorporaría algún especialista de adultos para ir formándose y asumir posteriormente dicha atención.
Por todo esto y con intención de dar una solución digna y de futuro, nuestros especialistas hicieron una oferta a la administración: La creación de una UNIDAD DE REFERENCIA para estas patologías en el hospital de Cruces, tal y como posibilita el Real decreto 2006/1302.
Después de varias reuniones entre los especialistas y la administración parecía que desde el departamento de sanidad se iba a dar el visto bueno.
¿Qué ha sucedido para que todavía dicha unidad no esté en funcionamiento? Por lo visto, alguien, con argumentos contrarios a su creación ha conseguido paralizar el proyecto.
Ante todo esto, nuestros especialistas, que hasta ahora nos han atendido sin la necesaria cobertura legal (son pediatras y no pueden atender a mayores de 14 años), se han visto avocados a tomar una drástica medida. A partir de próximo mes de enero y con nuestro consentimiento, darán el alta a todos los mayores de 18 años para que sean trasferidos a adultos.
¿Quién se va a encargar de nuestro seguimiento a partir de ahora cuando somos conscientes de que no hay nadie con la formación y experiencia necesarias? Hace 30 años los especialistas que nos atendieron fueron formándose con nosotros, lo que no queremos es volver a pasar por todo ello y servir de conejitos de indias para la formación de los especialistas de adultos.
