Padres de niños afectados piden a la Sanidad vasca que impulse el proyecto presentado por el hospital vizcaíno.
(El Correo)
«Nosotros hemos sido buenos con la Administración durante veintitantos años. Recuerdo la primera vez que fui al Departamento de Sanidad, en Vitoria, hace diez. Me aseguraron que el centro de referencia de Cruces sería una realidad para aquel mismo verano. Y aquí estamos, cansados de callar». Jesús María Rey es un vizcaíno de Lekeitio que tiene una hija de 13 años con una enfermedad metabólica congénita. La sufre desde su nacimiento. «Me consta que para los 18 estará muy mal. Seguramente le fallen el riñón o el hígado, a pesar de que lo hacemos todo muy bien. Controlamos lo que come, aunque a veces nos cueste tener que enfrentarnos a nuestros propios familiares».
Rey, como Cristina Lena, Eusebio Temprano y tantos otros, forma parte de la asociación de Euskadi PKU y otros Trastornos Metabólicos, que se ha puesto «en pie de guerra» para reclamar al Gobierno vasco la conversión de Cruces en un centro de referencia para el tratamiento de esas enfermedades. Lo hacen porque saben que el reconocimiento de esta categoría les permitiría disfrutar de servicios que ahora no tienen. «No hay una consulta monográfica y falta un seguimiento interdisciplinar. No puede ser que nuestros hijos se hagan mayores y no haya nadie en el hospital que sepa qué hacer con ellos, salvo los dos pediatras especializados», protesta Temprano, presidente de la federación española de afectados.
Según dice, Cruces, que actúa ya como único centro de Euskadi para este tipo de patologías y da servicio a las comunidades limítrofes, debería contar con un equipo de Tandem Masas para ampliar el número de enfermedades diagnosticadas en el momento de nacer, reforzar sus laboratorios y contar con una mejor atención diétetica y psicológica para los afectados y sus familias.
El único tratamiento que siguen todos estos chicos se basa en control de la dieta. «Sólo pueden comer fruta -que no sean frutos secos-, verduras, legumbres y algunos alimentos especiales que, además, son carísimos. Lo que otros se gastan en chuletas, nosotros tenemos que gastarlo en pasta, arroz y todo eso», se lamenta el profesor lekeitiarra.
Apoyo psicológico
No es fácil vigilar la alimentación de los chavales, que deben tomar cantidades muy precisas de los productos que ingieren. Ése es el único modo de evitar que se produzcan descompensaciones metabólicas que podrían ir causándoles, poco a poco, más y más daños en el cerebro y otros órganos vitales. «No puedes superar una cantidad determinada de proteínas en la dieta y, si les das veinte gramos de solomillo, puede que con esa cantidad hayan cubierto la cantidad máxima que pueden tomar en todo el día. Eso supone un enorme sacrificio para estos niños que, aparte de seguir una dieta que les diferencia del resto de la de sus compañeros, resulta monótona, poco gratificante y, a medida que van creciendo, les deja muchas veces insatisfechos, con hambre», detalla Temprano.
Los padres dicen que necesitan consejo nutricional constante para mejorar el estado y la calidad de vida de sus hijos. «No puede ser que el dietista que nos atiende en la actualidad tenga sólo unas pocas horas al mes para realizar las valoraciones de la alimentación», se quejan. Las pacientes de fenilcetonuria tienen el problema añadido de que el menor descuido en la dieta puede tener graves consecuencias en el feto en el caso de que estén embarazadas, indica Cristina Lena
Lena, vecina de Leioa (Vizcaya), tiene un hijo de 26 años afectado de fenilcetonuria. Según relata, en cuanto el joven ingiere más proteínas de las recomendables, se pone muy nervioso, como si fuese «hiperactivo». Por la edad de su chaval, sabe de la necesidad de un servicio de terapia psicológica. «Tienen una carga mental muy importante. Yo me quito el sombrero ante ellos», afirma. «Imagínate que no pueden comer nada, que les invitan a un cumpleaños o salen de cena y no se pueden salirse un ápice del guión».
Muchos se quedan sin participar en cenas de clase y sus padres han desistido de que acudan a excursiones y viajes de fin de curso. El hijo de Cristina, que ya es algo mayor, se ha inventado una mentira piadosa para evitar tener que dar explicaciones. «Dice que es vegetariano. No quiere que nadie le trate de manera diferente por tener esta enfermedad. Supera el trance a base de patatas fritas, ensaladas y pimientos». Y luego están las relaciones afectivas. «La enfermedad les afecta muchísimo; pero eso es un capítulo aparte».
