Editorial Orphan
El Ministro de Sanidad español anunció en una reunión celebrada el 23 de enero la creación de un grupo de trabajo que desarrolle una Estrategia Nacional para las Enfermedades Raras. Asistieron a esta reunión expertos científicos, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), representantes del Ministerio de Sanidad, el Secretario General de Sanidad y el director de la red de investigación de enfermedades raras (CIBERER).
En efecto, se incorporará al debate la experiencia tanto de CIBERER como del Instituto de Investigación de Enfermedades Raras (dependiente del Instituto de Salud Carlos III). Al mismo tiempo, se tomarán en cuenta para diseñar las pautas de esta estrategia nacional las recomendaciones del senado español aprobadas en 2007 así como la Comunicación de la CE sobre la Actuación Europea en el Campo de las Enfermedades Raras . El grupo incluirá también miembros representativos de las comunidades autónomas españolas.
Se espera que las actividades y tareas preparatorias correspondientes duren al menos un año. Las organizaciones de pacientes han recibido esta noticia con optimismo y esperanza, pero son conscientes de que las medidas deberán ser implantadas por el nuevo gobierno resultante de las elecciones generales del 9 de marzo. Están actuando como “lobby” o grupo de presión para que este acuerdo no sea modificado por el nuevo gobierno. El desarrollo de dicha estrategia situará a España en igualdad de condiciones con otros paises europeos (incluyendo a Rumania, Portugal, Italia y Grecia) que están desarrollando planes específicos para las enfermedades raras.
En relación con la citada Comunicación, sólo quedan dos semanas de plazo para responder a este importante documento sobre la Actuación Europea en el Campo de las Enfermedades Raras, el cual sigue abierto para consulta pública.
Enfermedades raras: los retos de Europa se encuentra disponible en todos los idiomas de la Unión Europea y ayudará a los responsables de diseñar las políticas a definir las prioridades y tomar decisiones informadas sobre estrategias para las enfermedades raras en los programas actuales y futuros de políticas sanitarios de los estados miembros de la Unión Europea. Vuestra aportación a este documento es vital para poder así demostrar el nivel de interés que existe en toda Europa por desarrollar acciones concretas a favor de los pacientes con enfermedades raras y sus familias.
