Charla Dr. Aldamiz «Acidemias»
[good-old-gallery id=»3517″] Asistimos unas 27 personas entre las cuales estaban presentes el Dr., Javier de las Heras y Josu comercial de los laboratorios SHS. La charla comenzó a las 12 horas en el cual el Dr. Aldamiz hizo una comparativa de lo que es un bloqueo en las Acidemias. Lo hizo con un trailer en la autopista que se tiene que buscar ese hueco que te deja cuando se cruza o hace la tijera para poder hacer pasar al resto de los coches. En las acidemias se están conociendo nuevas complicaciones que antes no estaban descritas pues los pacientes solo eran de edad pediátrica, a medida que estos pacientes van creciendo es cuando se van conociendo estas nuevas complicaciones. Clínicamente son: enfermedades metabólicas intermedias vías metabólicas muy relacionadas entre si síntomas no específicos para cada enfermedad síntomas por grupos de enfermedades criterios preselección clínica bioquímica. La intoxicación es un acumulo…
Buzón de sugerencias
Desde aquí os damos la oportunidad de proponer cosas, dar ideas…intentaremos atender todas vuestras sugerencias en la medida que nos sea posible. Gracias y animo!!!
Charla Dr. Aldamiz «Autogestión del fenilcetinúrico adulto»
[good-old-gallery id=»3504″] El pasado sábado 27 de abril el Dr. Aldamiz nos ofreció una charla sobre “Autogestión del fenilcetonúrico adulto”, en la sala Ganekogorta del Hospital Universitario de Cruces. La charla comenzó sobre las 11 h y 45 minutos y asistimos unas 30 familias de las distintas patologías. La charla fue agradable, amena y muy familiar. Nos hizo una pequeña introducción contando un poco la historia de la fenilcetonuria. La Fenilcetonuria o sus siglas en ingles PKU, fue identificada en el año 1934 por Folling, que vio niveles altos de Phe como causa de retraso mental. En 1949 Bickel empezó a tratar a estos pacientes con éxito con una dieta baja en proteínas. En el 1963 Guthrie desarrollo la técnica de medir niveles Phe en cartón impregnado. Las consecuencias del aumento de niveles causan daño en sustancia blanca, daño oxidativo, alteración de incorporación LNAA al cerebro y otros efectos desconocidos,…
Taller de cocina 16 de marzo de 2013
[good-old-gallery id=»3462″] El pasado 16 de marzo nos juntamos unas cuantas familias en el Albergue de La Arboleda y realizamos el primer taller de cocina de este año. En esta ocasión las cocineras fueron: Viky, que nos hizo unas estupendas albóndigas vegetales, María que hizo unas buenísimas croquetas de Yuca y Bego que nos preparó una riquísima tortilla de patata, todo ello con los ingredientes que nuestros chicos pueden consumir, es decir, bajo en proteínas. Al taller acudieron unas 15 familias de la asociación y después aprovechando el albergue nos quedamos todos a comer lo cocinado y como no, para los padres, unas estupendas alubias de La Arboleda. El dia fue muy bonito y disfrutamos de él en familia. Los niños lo pasaron estupendamente, con ganas de que llegue el próximo. Os dejamos las recetas para que las echeis un ojo!! TORTILLA DE PATATA Ingredientes: 100 gr patata 10 gr…
Charla dietista Jose Manuel Castaños 2 de marzo de 2013 «Importancia de la dieta en las enfermedades metabólicas»
[good-old-gallery id=»3441″] El pasado 2 de marzo el dietista del Hospital Universitario de Cruces nos ofreció una charla en la sala Ganekogorta de dicho hospital. Nos habló sobre la relación con el metabolismo de los principios inmediatos en los cuales están las proteínas, hidratos de carbono, lípidos, grasas. Las alteraciones metabólicas producen sustancias que afectan a uno o varios órganos vitales por lo que es necesario un control dietético exhaustivo, una dieta individualizada para cada paciente aun teniendo la misma patología. Se hizo hincapié sobre la motivación en el entorno familiar para el aprendizaje. La dieta debe de ser continuada, y se deben entregar las dietas de tres días y “que tu alimento sea tu medicamento”. Por parte de las familias y en las cuales se propuso: Unificar y consensual las tablas de composición de alimentos para todos poder trabajar con las mismas herramientas, que en todos los centros de…
Charla Dr. Pablo Sanjurjo 19 de enero de 2013 «Manejo terapéutico de las Enfermedades del Ciclo de la Urea»
[good-old-gallery id=»3439″] El pasado 19 de enero, en la sala Ganekogorta del Hospital Universitario de Cruces, el Dr.Sanjurjo nos hizo una presentación de lo que es el ciclo de la urea y las distintas patologías que hay dentro de éste ciclo. Son patologías bastantes agresivas si no son diagnosticadas en su momento pudiendo producir incluso la muerte. Nos explicó que el tratamiento y el seguimiento de la dieta, que es fundamental para un buen tratamiento de la enfermedad. A continuación intercambio algunas preguntas con los presentes, en las cuales se presentaba el futuro de estas patologías: se habló de la terapia génica, del trasplante hepático celular y del trasplante hepático como tratamientos farmacológicos. En el primer grupo, la terapia génica, la situación está un poco verde todavía. En cuanto al trasplante hepático celular, hace unos años se hizo un trasplante en Valencia a una persona afecta y los resultados no…
Respiro familiar Sopuerta (noviembre 2012)
[good-old-gallery id=»3411″] Viernes 23 de noviembre: A las 18:00 h. salimos de la asociación con destino Sopuerta, como siempre, con la ilusión puesta en el fin de semana que teníamos para disfrutar por delante. Una vez llegamos al caserío procedimos al reparto de habitaciones. Hasta la hora de la cena realizamos distintos juegos como el de bomba y el parchís con los que tratamos de fomentar la habilidad del cálculo matemático. Después de cenar, y como viene siendo habitual, vimos la película de Madagascar 2 y una vez finalizada nos fuimos a dormir. Sábado 24 de septiembre Nos levantamos sobre las 9 de la mañana y una vez aseados disfrutamos del suculento desayuno que como siempre nos tienen preparado. Una vez ordenadas las habitaciones nos fuimos al museo de la Ferrería que estaba cerquita de donde estábamos hospedados. Pasamos una excelente mañana y aprendimos muchas cosas nuevas. Comimos sobre las…
Inauguración campo de fútbol «La Arboleda»
[good-old-gallery id=»3301″] El pasado domingo 28 de octubre, el Club deportivo «La Arboleda» inauguró el campo de fútbol con un partido entre «ex- jugadores del Athletic de Bilbao y veteranos del Barakaldo». Gracias a su colaboración pudimos poner una mesa con publicidad sobre la asociación, unas huchas solidarias y vendimos lotería. Pasamos una buena mañana, pese al frío. La gente fue muy solidaria con nosotros y nos sentimos muy bien acogidos. Nuestro mas sincero agradecimiento al Club Deportivo La Arboleda,a la asociación de ex jugadores del Athletic y a los ex jugadores del Barakaldo por el apoyo que nos han brindado el pasado domingo. Muchísimas gracias por todo!!!
Receta Pan de molde
Ingredientes: 500 g. Harina Loprofin (contenido del paquete) 8,5 g. Levadura (1 sobre, viene incluido en el paquete) 400 ml. Agua templada (aprox. 40 grados) 2 Cucharadas soperas de margarina (colmaditas) ½ Cucharadita de sal (al gusto) ½ Cucharadita de azúcar Preparación: Precalentar el horno aprox. 150 grados. En un bol grande, unimos la harina, levadura, sal y el azúcar y removemos bien para que la levadura quede bien mezclada con la harina. Añadir el agua con la margarina ya derretida y seguir batiendo con una cuchara de madera durante aprox. 2 minutos, si se prefiere, seguido batir con batidora eléctrica otros dos minutos, ó solamente manual durante 5 minutos hasta que la masa quede bien compacta y fina. Repartir en los moldes y esperar unos 5 minutos en lugar templado. Truco: colocar en el horno ya precalentado con la puerta abierta durante otros 5 minutos (esto es para la…
Receta de magdalenas
MAGDALENAS INGREDIENTES: 200 g. Preparado panificable Loprofin 1 Huevo pequeño 150 g. Margarina (diluida) 150 g. Azúcar 150 ml. Leche Loprofin o Harifen 1 Cucharadita de esencia de vainilla 1 Sobre de levadura Royal Moldes para magdalenas. ELABORACION: Batir en un bol la margarina diluida junto al azúcar hasta que quede brillante y espumosa. Agregar la clara del huevo batida a punto de nieve y revolverlo hasta que quede unido, seguido verter la yema del huevo batida y seguir removiendo. Incorporar en lluvia la harina ya mezclada con la levadura Royal e ir revolviendo poco a poco hasta que quede todo unido, a continuación verter la leche y seguir revolviendo energéticamente y por último agregar la esencia de vainilla. La masa estará en su punto cuando en una cuchara de madera pongamos masa y dando vueltas a la cuchara no se caiga. Esto lo conseguimos añadiendo harina si fuera necesario.…
