RESPIRO FAMILIAR JULIO SOPUERTA
Este fin de semana nuestros «chicos» y familiares disfrutaron de su merecido descanso. Han sido unos días de risas y alegría entre amigos, en un lugar muy bonito y tranquilo.
Charla del Dr. Aldamiz sobre novedades en tratamientos PKU
El sábado 16 de mayo a las once de la mañana, en la sala Ganekogorta del Hospital de Cruces, el Dr. Aldamiz dió una charla muy completa sobre el pasado, presente y futuro de la PKU. Aparte de recordarnos los inicios de la detección de la enfermedad, que nunca hay que olvidar, nos habló sobre el peg-pal y el GMP. Nos explicó estos nuevos tratamientos y atendió a todas nuestras dudas muy amablemente. Gracias Koldo
TALLER DE COCINA METABÓLICO JUNIOR
El sábado 8 de mayo de 2015 se celebró el primer taller de cocina metabólico junior. Nuestros pequeños elaboraron dos platos: ñoquis de patata con salsa de tomate y tortitas con sirope de fresa. La jornada fue muy agradable y los niños lo disfrutaron mucho, con lo cual id preparando los gorros para el siguiente taller. Album de fotos
Charla sobre «Urgencias Metabólicas» Dr. Javier de Las Heras
Urgencias metabólicas PADRESiv> Asistimos unas 27 personas entre las cuales estaban presentes Josu comercial de los laboratorios SHS. La charla comenzó a las 12:30 horas en el cual el Dr. de Las Heras explico detalladamente que pasos seguir ante una urgencia metabólica, tanto los padres en casa como los facultativos en el hospital. La exposición fue muy amena e interesante. Os adjuntamos el pdf explicativo. Gracias a todos por vuestra asistencia.
UNIDAD DE REFERENCIA DE ENFERMEDADES CONGENITAS DEL METABOLISMO Dr. Sanjurjo
[good-old-gallery id=»3607″] El Dr. Sanjurjo comenzó la charla dando a conocer que sería su última charla como médico, puesto que el próximo mes de Julio se jubila y por lo tanto deja de ejercer como tal. Después de una brillante carrera en el área de la Pediatría y concretamente en el estudio e investigación de las Enfermedades Metabólicas Hereditarias como así se reconoce por su multitud de publicaciones y diferentes premios, entre ellos el premio Reina Sofía. Hizo un pequeño recorrido por la lucha que hemos mantenido las familias de los afectados con errores metabólicos junto con los médicos a lo largo de más de 20 años en busca de una Unidad de Referencia para dichas patologías en el Hospital de Cruces, después de muchas peleas en el Parlamento Vasco y de artículos en periódicos, parece ser que al Ministerio de Sanidad desde Europa le han presionado para que se…
El Cribado neonatal en Euskadi
http://www.deia.com/2014/03/10/bizkaia/margen-izquierda-encartaciones/el-cribado-neonatal-en-euskadi-debe-ampliarse-aun-mas
Tomates asados con pétalos crujientes
[good-old-gallery id=»3591″] TOMATES ASADOS CON PETALOS CRUJIENTES Ración para 5 comensales si se trata de adultos y 10 raciones si se tratara de niños 10 (1400g.) Tomates medianos 350 g. Champiñones frescos. 1 (250g.) Cebolla 1 cucharada sopera de perejil fresco picado 4 cucharadas soperas de aceite de oliva virgen 1 pizca de ajo molido 1 pizca de pimienta blanca molida Sal a gusto 100 g. de queso especial rallado. Una cucharada de pan rallado especial. PARA LOS PETALOS CRUJIENTES: 1 taza de harina especial Aceite de oliva necesario para freír. • Lavar bien los tomates, secarlos bien y cortar una fina rodaja en el extremo donde se encuentra el tallo. Raspamos bien las tapitas quitando la pulpa y dejando solamente la piel para hacer los pétalos crujientes y las reservamos. • Vaciar el interior de los tomates y los colocamos y los colocados en la fuente asadera que vayamos…
Patatas asadas rellenas con bacon y queso
[good-old-gallery id=»3586″] 4 patatas (350 g. aprox.) 50 g. bacón suave Oscar Mayer 30 g. queso rallado (alemán) Sal, pimienta y orégano. • Precalentar el horno a 180º • Lavar las patatas bien y secarlas. • Envolver una a una en papel de aluminio. • Asar en la bandeja central durante aprox. 45 minutos. • Pinchar con una aguja para comprobar que están listas. • Dejamos enfriar hasta que este templada, cortar por la mitad. • Vaciamos las patatas y reservamos la carne. • En una sartén rehogamos el bacón previamente cortadito muy fino y lo mezclamos con la carne de la patata que hemos reservado y la mitad del queso rallado, añadimos sal, pimienta y el orégano. • Rellenamos cada patata con la mezcla, cubrimos con el resto del queso y gratinamos en el horno unos minutos.
Taller de cocina 9 de marzo de 2014
[good-old-gallery id=»3562″] El pasado domingo realizamos nuestro primer taller de cocina de 2014. Lo pasamos estupendamente y aprendimos a cocinar dos nuevas recetas. Muchas gracias a todos por venir.
Taller de cocina 14 de septiembre de 2013
[good-old-gallery id=»3528″] El pasado 14 de septiembre tuvimos un nuevo taller de cocina en el albergue de La Arboleda, una vez más nuestras queridas cocineras, Vicky y María, nos hicieron ver lo sencillo que puede ser elaborar recetas bajas en proteína. En esta ocasión no prepararon tigres, tortilla de coliflor y brazo de gitano. Todo buenísimo, de ellos dieron buena cuenta nuestros chavales. Una vez más muchísimas gracias a todos en especial a las cocineras. Os dejamos las recetas. BRAZO DE GITANO Ingredientes GR PT BIZCOCHO 1 Huevo 49 5. 98 * Yema 14 2.31 * Clara 35 3.67 Azúcar 100 — Harina 100 0.31 Mango 100 0.50 1 sobre levadura royal 16 0.60 Mantequilla 20 — TOTAL 7.39 CREMA PASTELERA Flanín (potax) 25 0.07 Maizena 25 0.20 Azúcar 50 — Cascara de 1 limón — — Palito canela 1 — — Leche 250 0.40 TOTAL 0.67 TOTAL (Crema +…
