Sólo hay un 29 de febrero cada 4 años, se puede decir que es un día raro. El Día de las Enfermedades Raras tiene lugar el último día de febrero de cada año y este año queremos hacer hincapié en su objetivo: crear conciencia entre el público en general y los responsables de la toma de decisiones sobre las enfermedades raras y su impacto en la vida de los pacientes .
Además este año, aprovechando el 29 de febrero, la Fundación PKU ha lanzado un cortometraje del cual os dejamos el enlace https://www.pkufilm.com/ . Según explican desde la web de la Fundación «el objetivo de este cortometraje es recaudar fondos para desarrollar el Biosensor que permita monitorizar el nivel de proteína en sangre en tiempo real, para que estas personas puedan calcular y regular los nutrientes de cada ingesta».
Sólo hay un 29 de febrero cada 4 años… Vamos a crear conciencia, dar a conocer, que nos tengan en cuenta, hacernos visibles, que la sociedad sepa que aunque pocos, estamos aquí y cada vez estamos más unidos ya que nuestra batalla individual se ha convertido en una colectiva.
¡Saludos familia!
