Sólo hay un 29 de febrero cada 4 años, se puede decir que es un día raro. El Día de las Enfermedades Raras tiene lugar el último día de febrero de cada año y este año queremos hacer hincapié en su objetivo: crear conciencia entre el público en general y los responsables de la toma de decisiones sobre las enfermedades raras y su impacto en la vida de los pacientes .
Además este año, aprovechando el 29 de febrero, la Fundación PKU ha lanzado un cortometraje del cual os dejamos el enlace https://www.pkufilm.com/ . Según explican desde la web de la Fundación «el objetivo de este cortometraje es recaudar fondos para desarrollar el Biosensor que permita monitorizar el nivel de proteína en sangre en tiempo real, para que estas personas puedan calcular y regular los nutrientes de cada ingesta».
Sólo hay un 29 de febrero cada 4 años… Vamos a crear conciencia, dar a conocer, que nos tengan en cuenta, hacernos visibles, que la sociedad sepa que aunque pocos, estamos aquí y cada vez estamos más unidos ya que nuestra batalla individual se ha convertido en una colectiva.
¡Saludos familia!
MUY BUENOS DIAS. HE PUBLICADO MI CONSULTA POR VARIOS SITIOS YA QUE ME ENCUENTRO UN POCO DESESPERADA, DISCULPAD MI INSISTENCIA.
TENGO UN HIJO CON PKU CLASICA CON 34 AÑOS Y QUE HA BASADO SU ALIMENTACIÓN EN PHENYL FREE 2HP CASI DESDE QUE NACIO. SUPONGO QUE COMO TODOS?
TIENE UNA SALUD DE HIERRO CON UN EQUILIBRIO METABOLICO FENOMENAL PERO DESDE HACE UN MES NO HAY ABASTECIMIENTO DE PHENYL FREE, NO HAY INFORMACION DE PORQUE NI DE SI ESTO VA A CONTINUAR. NO TENGO ALTERNATIVAS.
OS ESTA PASANDO LO MISMO, PUES POR PARTE DE MUFACE QUE ES DONDE PERTENECEMOS NOS DICEN QUE NO HAY MAS OPCIONES.
ES ASI??? COMO LO ESTAIS GESTIONANDO VOSOTROS???
AGRADECERIA CUALQUIER AYUDA O INFORMACION AL RESPECTO PUES NOS ENCONTRAMOS PERDIDOS.
MUCHAS GRACIAS .