Día de las Enfermedades Raras
Dia internacional de las enfermedades raras
Prestación económica por cuidado de menores con enfermedad grave.
Hoy os vamos a contar algo que una parte de las familias de la comunidad metabólica desconocen. Todos sabemos que son numerosos los casos de madres/padres que han dejado su trabajo para dedicarse a los cuidados de sus hij@s metabólicos. También sabemos el trabajo diario que supone organizar la dieta y no poder salir de casa sin haber planeado antes que comer y donde hacerlo. Hacer el pan, pesar los alimentos o cocinar un menú para los metabólicos y otro para el resto, son nuestro dia a dia. Y es que según este estudio publicado en Reino Unido,ocuparse de la compra, la cocina, la dieta y otros cuidados especiales, nos ocupa 20h semanales. El equivalente a un trabajo de media jornada. Pues bien, según el BOE y desde el 30 de julio de 2011 se contemplan prestaciones económicas para los padres/madres que reduzcan su jornada para dedicarse a cuidar a…
Estudio neuropsicológico de afectados PKU
Nos han contactado desde la universidad de Deusto. Buscan fenilcetonúricos para estudiar los efectos neuropsicológicos de la enfermedad. Para ello necesitan voluntarios pku mayores de 7 años. Desde la asociación queremos animaros a participar en este estudio que puede ayudar a comprender mejor algunos aspectos de la enfermedad. “Buenos días,¡Espero que estén teniendo un buen año 2020! Soy Paula Luna, investigadora en el Equipo Neuro-e-Motion de la Universidad de Deusto en Bilbao, España. Actualmente estamos llevando a cabo en el equipo un estudio sobre los Aspectos Neuropsicológicos de personas afectadas por Fenilcetonuria a nivel nacional. Estamos en la fase de reclutamiento de voluntarios y queríamos pedirles si pueden distribuir el Dossier informativo que adjunto en este email para que los que estén interesados puedan ponerse en contacto con nosotros.Cualquier duda que tengan, no duden en ponerse en contacto conmigo.Desde ya muchas gracias por vuestra colaboración.Un saludo,“
¡Hemos vuelto!
Tras un largo parón hemos vuelto a la carga. La última asamblea general de la asociación sirvió para renovar los órganos de gobierno y plantear los objetivos que debemos alcanzar. Entre los proyectos que pretendemos lograr en 2020, están recuperar la web, contactar con cada uno de los socios para conocer sus necesidades y saber qué esperan de la asociación, y organizar alguna jornada de convivencia para que los socios veteranos puedan compartir sus conocimientos con los recién llegados. Además, en estos momentos existe un debate interno sobre cómo gestionar el banco de alimentos de la asociación, que debemos resolver. Desde la nueva junta trabajaremos con ilusión para que todos estos propósitos y los nuevos retos que se plantéen nos hagan crecer como asociación. Para todo ello, contamos con todos los socios, sus ideas, intereses y os animamos a participar. Por último, queremos dar nuestro agradecimiento a las personas han…
(Español) Charla del Dr. Aldamiz sobre novedades en tratamientos PKU
Sorry, this entry is only available in European Spanish.
METABOLIC JUNIOR KITCHEN WORKSHOP
Saturday May 8, 2015 the first workshop was held junior metabolic kitchen. Our little prepared two dishes: potato gnocchi with tomato sauce and pancakes with strawberry syrup. The day was very nice and the kids enjoyed themselves, which caps id preparing for the next workshop. Photo album
Charla sobre “Urgencias Metabólicas” Dr. Javier de Las Heras
Urgencias metabólicas PADRESiv> Asistimos unas 27 personas entre las cuales estaban presentes Josu comercial de los laboratorios SHS. La charla comenzó a las 12:30 horas en el cual el Dr. de Las Heras explico detalladamente que pasos seguir ante una urgencia metabólica, tanto los padres en casa como los facultativos en el hospital. La exposición fue muy amena e interesante. Os adjuntamos el pdf explicativo. Gracias a todos por vuestra asistencia.
REFERENCE UNIT CONGENITAL METABOLIC DISEASES Dr. Sanjurjo
[good-old-gallery id=”3607″] Dr. Sanjurjo began publicizing the talk would be his last speech as a doctor, since the next July retire and thus ceases to act as such . After a brilliant career in the area of Pediatrics and specifically in the study and research of Inherited Metabolic Diseases as is recognized for his many publications and several awards , including the Queen Sofia Prize . He did a little tour of the struggle we have kept the families of those affected with metabolic errors along with doctors over more than 20 years in search of a reference unit for these diseases at the Hospital de Cruces, after many fights in the Basque Parliament and newspaper articles, it seems that the Ministry of Health from Europe have pushed for such Units ordered for 8 regions are created. Units require reference requirements that require to create them , a number of…
(Español) El Cribado neonatal en Euskadi
Sorry, this entry is only available in European Spanish.
Roasted tomatoes with crispy petals
[good-old-gallery id=”3591″] ROASTED TOMATOES WITH CRUNCHY PETALOS Portion 5 diners in the case of adults and 10 servings if they were children 10 ( 1400g. ) Medium tomatoes 350 g . Fresh mushrooms . 1 ( 250g. ) Onion 1 tablespoon chopped fresh parsley 4 tablespoons of olive oil 1 pinch of crushed garlic 1 pinch of ground white pepper Salt to taste 100 g . Special grated cheese. A spoonful of special breadcrumbs. PETALS FOR CRUNCHY : Special flour 1 cup Olive oil for frying necessary . • Wash the tomatoes well , dry them and cut a thin slice at the end where the stem is located. While removing caps scrape the pulp and leaving only the skin to crisp petals and reserve . • Empty interior of the tomatoes and place them and the pan placed in the source that we will put in the…