:: UNIDAD DE REFERENCIA DE ENFERMEDADES CONGENITAS DEL METABOLISMO Dr. Sanjurjo

El Dr. Sanjurjo comenzó la charla dando a conocer que sería su última charla como médico, puesto que el próximo mes de Julio se jubila y por lo tanto deja de ejercer como tal. Después de una brillante carrera en el área de la Pediatría y concretamente en el estudio e investigación de las Enfermedades Metabólicas Hereditarias como así se reconoce por su multitud de publicaciones y diferentes premios, entre ellos el premio Reina Sofía.

Hizo un pequeño recorrido por la lucha que hemos mantenido las familias de los afectados con errores metabólicos junto con los médicos a lo largo de más de 20 años en busca de una Unidad de Referencia para dichas patologías en el Hospital de Cruces, después de muchas peleas en el Parlamento Vasco y de artículos en periódicos, parece ser que al Ministerio de Sanidad desde Europa le han presionado para que se creen dichas Unidades solicitadas por 8 comunidades autónomas.

Las Unidades de Referencia requieren de unos requisitos que exigen para poder crearlas, un número de pacientes total al año. Todos los pacientes con un censo de sus patologías y de sus historias clínicas, unidades de farmacia en la cual existan medicamentos para el tratamiento de dichas patologías, unidades de cuidados intensivos preparadas, requisitos docentes, programas de estudios. También se requiere que exista una Unidad Clínica analítica neonatal expandido método MS/MS, unidad clínica, seguimiento centralizado, capacitada y multidisciplinar con un mínimo de Recién Nacidos 15.000y Máximo 80.000-100.000 Recién Nacidos

Una vez demostrado todo esto con documentación, se recibe una auditoría desde el Ministerio y dado el visto bueno pasa a una comisión que es la que dirá si es viable la Unidad de Referencia.

TRANSFERENCIA DEL ADULTO: VENTAJAS E INCOVENIENTES

VENTAJAS

El paciente mantiene el mismo equipo de seguimiento.
La calidad asistencial será más elevada.
No se dispersaran los pacientes y se podrá efectuar una atención integral.
El equipo tendrá cada vez más experiencia que revertirá en la calidad asistencial.

INCONVENIENTES

No tenemos cobertura legal a partir de los 14 años.
El experto de adultos se inhibirá del problema.
No tenemos consultas adaptadas a adultos.
Dispersión pacientes: hepatología, neurología, medicina interna, Nefrología.
No se ha probado la Unidad de Referencia.

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