:: Presentación

Nuestros primeros objetivos eran, ante todo, los de proporcionar apoyo moral y económico a las familias; además de trabajar para obtener alimentos dietéticos especiales, (entonces inexistentes en España), conseguir mayores facilidades para el tratamiento dietético ya que en ese momento teníamos que abonar el 40% del importe del producto, proporcionar formación sobre nutrición y cocina con el fin de que los padres pudieran hacer frente a las exigencias de una nutrición totalmente diferente, etc.

Tuvimos que poner en marcha talleres de cocina para enseñar a cocinar (hacer pan, galletas, platos que pudieran gustar a los niños aunque fuesen básicamente vegetarianos). En fin, hubo que echar mucha imaginación a esta “nueva cocina” sin huevos, carne, pescado, leche o derivados lácteos. Para todo esto fue preciso gestionar una autorización espacial con el Servicio de Aduanas a fin de poder importar los alimentos especiales de Francia, la fuente de suministro más próxima que teníamos para poder adquirir algo tan básico como harina, galletas y pasta tipo macarrones, espaguetis, sopa, etc. Esta situación tardó cuatro años en resolverse.

La Asociación fue creciendo y consolidándose a medida que pasaron los años, no sin el apoyo de muchas personas que colaboraron con nosotros. Por una parte, los médicos que hacen el seguimiento de estos niños y niñas nos enseñaron a hacer cálculos nutricionales, algo que parece tan sencillo y que sin embargo se complica tanto a la hora de valorar una dieta pobre en fenilalanina y por consiguiente en proteínas. Otras personas ajenas a esta asociación nos ayudaron económicamente cuando aún no disponíamos de subvención alguna por parte de la Administración.

Con el tiempo fueron naciendo más niños fenilcetonúricos en Bizkaia que se fueron sumando a la Asociación, pero a la vez se vio le necesidad de incluir a los nuevos casos que se iban detectando en el resto de Euskadi y que no contaban con esta ayuda y apoyo, así que el 18 de Enero de 1991 se creó una nueva asociación más amplia, Euskadiko PKU Elkartea y otros errores del metabolismo, para que abarcara todo el territorio histórico. Desde entonces y hasta ahora se han conseguido muchas cosas, pero aún tenemos pendiente otras muy importantes.

En estos momentos pertenecemos a la Federación Española PKU y otras metabolopatías así como a la Sociedad Europea PKU y otras metabolopatías. Cada año celebra un Congreso Europeo donde nos reunimos padres y madres, afectados, médicos, psicólogos y bioquímicos, puesto que todos forman parte de esta Sociedad Europea. A nivel español, aparte de reunirnos cada dos años en diferentes provincias, hacemos una semana de jornadas con los jóvenes a partir de 15 años donde les enseñamos a cocinar, hablan de sus problemas con los psicólogos, y aprenden más de su enfermedad con los especialistas que acuden de una forma totalmente desinteresada, únicamente por sentirse identificados con ellos. Y algo muy importante, aprenden a ser autónomos y sobre todo ven que hay más jóvenes como ellos y por lo tanto no se sienten como un bicho raro.

En Euskadi nos reunimos con bastante frecuencia. Unas veces tenemos charlas con los médicos que hacen el seguimiento y otras hacemos talleres de cocina con un carácter eminentemente práctico. Hemos aprendido a hacer morcillas sin sangre, chorizo sin carne, tortilla de patata sin huevo, etc., y todo gracias a la imaginación de las madres y a las muchas horas que tenemos que dedicarnos a la cocina para poder crear y perfeccionar estas recetas.

En definitiva, el trabajo continúa para, poco a poco, ir mejorando las condiciones de vida de los afectados PKU y otras metabolopatías y sus familias.

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