Este año ha sido muy complicado sacar adelante el encuentro, principalmente debido al retraso en la resolución de las subvenciones por parte de las distintas consejerías de asuntos sociales de las diferentes autonomías en las que debían aceptar la realización del mismo. Tras una deliberación por parte de la Junta Directiva de cada asociación, se acordó que cada una asumiera los gastos de sus chavales, lo que creemos merma la asistencia, una vez recibida la ayuda de la subvención (si la hubiera) las diferentes asociaciones volverían a ingresar en sus arcas lo aportado para tal evento. Se acordó de igual modo que los jóvenes deberíamos abrir su propia cuenta y pensar en métodos para ingresar dinero. Por supuesto la Federación seguirá apoyándonos en todo lo necesario (también económicamente, naturalmente).
Estos motivos (comprensibles, desde luego) nos trastocaron la elaboración del encuentro.
Las fechas que habíamos elegido del 26 de Junio al 3 de Julio fueron aceptadas ya que son mejores fechas para los estudiantes y a partir del mes de julio el precio del hotel aumenta considerablemente. Así mismo se nos informó que no podríamos llevarlo a cabo por problemas presupuestarios, pero conseguimos arañar la solución anteriormente mencionada.
Aún así, los encargados de preparar el encuentro (Isabel, José Mari, Ana e Irati) hicieron un gran esfuerzo y fueron capaces de convocar a los jóvenes, y conseguir a los especialistas, que como cada año que se les convoca asisten encantados desde hace 19 años. Eso si, la asistencia fue como en anteriores encuentros muy satisfactoria.
El encuentro se llevo a cabo del 26 de Junio al 3 de Julio en el hotel Sol Príncipe en Torremolinos (Málaga). El programa era similar al de anteriores años con charlas con especialistas, talleres de cocina y debates. Para facilitar los talleres de cocina se formaron tres grupos para que así todos estuviesen implicados en la elaboración de los platos. Este sistema que tan buenos resultados nos da, parece muy eficaz ya que en cada grupo dirigidos por un responsable (PKU-OTM) pueden participar todos. Elaboramos los siguientes platos: Aliño de patatas con ajos; Pastel vegetal y Bizcocho de naranja. El taller consistía en preparar el menú y luego sacar los valores nutritivos de cada plato.
En esta ocasión resultó más sencillo probablemente porque tenían la lección aprendida de años anteriores (con excepción de los que asistieron por primera vez).
Los talleres (Adherencia a la dieta fuera del ámbito familiar) impartidos por la Psicóloga Aurora Martínez Loscertales, psicóloga del Servicio Andaluz de Salud en Sevilla. El debate fue abierto y la participación sobresaliente, incluso nos faltó tiempo. (Ver informe adjunto).
Los juegos: Mil y un preguntas y de cartas PKU-OTM fueron muy didácticos, con ellos pretendíamos la participación de todo el grupo, para ello de nuevo fueron repartidos en tres grupos (iguales a los de los talleres de cocina) mediante preguntas que ellos debían responder sobre su enfermedad iban ampliando sus conocimientos, esto lo hacían mediante una puesta en común con el portavoz de cada grupo
Valoración del Cuestionario
Al finalizar el encuentro se repartieron unos cuestionarios de evaluación que rellenaron y nos dan una visión de lo que pensamos todos. A continuación se lo expongo.
Organización del encuentro: 7,10
– Participación: 7,60
– Puntualidad: 8,05
Comedor:
– Variedad platos: 6,00
– Calidad: 7,20
– Horario: 6,50
Talleres de cocina:
– Organización: 7,70
– Horario: 7,50
– Participación: 7,60
– Recetas escogidas: 7,80
Horarios del encuentro: 7,70
Charlas con los especialistas
– Dtra. Martínez Pardo: 7,25
– Psicóloga Aurora Martínez: 8,90
Valoración de los Juegos:
– Juego de las 1001 preguntas: 7,11
– Juego cartas PKU-OTM: 8,20
– Excursión Marbella: 7,70
Convivencia del grupo: 7,70
Nota media del encuentro: 7,94
Lo mejor del encuentro:
– Convivencia.
– Ampliación de conocimientos sobre la enfermedad.
– Actividades y juegos.
– Talleres de cocina.
– Excursión Marbella.
– El lugar.
Lo peor del encuentro:
-Nada
– La valoración nutricional que me resulta difícil de comprender.
– La baja asistencia de los OTM
¿Qué temas te hubieran gustado tratar durante el encuentro?
– Más información sobre las Acidemias Orgánicas Ciclo de la Urea.
– Experiencias de alguna PKU que haya sido madre.
– PKU materna.
– Avances médicos.
¿Volverías el próximo año?
– El 100% del grupo ha respondido sí
¿Prefieres cambiar de hotel y ciudad para el próximo encuentro?
– De los participantes una persona a respondido que sí.
Comentarios personales:
– En general no han contestado, pero tres de ellos han respondido lo siguiente:
– Creo que este encuentro es súper necesario para cada uno de nosotros, esto no puede faltar, somos como una gran familia y necesitamos estar reunidos y darnos consejos al fín y al cabo todos padecemos lo mismo y aquí en Torremolinos se nos hace menos dura nuestra enfermedad al ver que hay muchos como yo.
– Tengo pocas quejas solamente el horario del desayuno que es muy temprano, las actividades que realizamos estuvieron bien. Sugiero para el próximo encuentro la citada en la pregunta nº 15 (PKU materna).
– Lo he pasado muy bien y repito el año que viene.
Personalmente estamos muy conformes con la valoración del grupo casi punto por punto. Resulta fundamental que el grupo se implique (como ha ocurrido estos últimos años), ya que si no es así todo lo organizado sirve más bien para poco.
Esto es la muestra que las cosas nunca se hacen solas y de que detrás existe gente que se sacrifica. No pensemos que las cosas no cuestan, porque cuestan, y mucho. Estamos convencidos de que esto se puede sacar adelante.
El año que viene pretendemos hacer de nuevo el encuentro, después de que los jóvenes nos reunamos y llevemos a conclusiones y decisiones conjuntas. Por nuestra parte vamos a trabajar para que el futuro de los jóvenes PKU-TM siga con entusiasmo la nueva etapa que se nos presenta.
Nos lo debemos todos, chavales.
Irati, Ana, José Mari e Isabel
?
Informe talleres de la psicologa Aurora Martinez Loscertales
Taller de adherencia a la dieta fuera del ambito familiar
Justificación:
Cuando los jóvenes PKU y OTM llegan a la adolescencia la importancia de fomentar la adherencia a la dieta aumenta exponencialmente, ya que se da durante este momento de su vida y en su etapa de jóvenes adultos cuando se da la transferencia y consolidación de la responsabilidad de mantener de forma constante regulada y ajustada una dieta baja en proteinas o en cualesquiera de los componentes que puedan afectar a su metabolopatía.
Este principio cobra especial importancia cuando salen de casa. Con la adolescencia los chicos y chicas ganan autonomía, aumentan sus círculos y relaciones sociales y la frecuencia y variedad de las actividades de ocio que realizan, muchas de las cuales involucran comer fuera de casa. Este proceso se prolonga y aumenta hasta la etapa de jóvenes adultos.
Objetivos:
Reforzar los conocimientos acerca de los alimentos disponibles en lugares de ocio que son admisibles dentro de una dieta PKU-OTM, compensada.
Potenciar la motivación para mantener la adherencia a la dieta durante las actividades de ocio fuera de su ámbito familiar.
Adquirir y practicar habilidades sociales para manejar la presión del grupo y el sentido de pertenencia cuando comen cosas diferentes al resto del grupo.
Actividades:
1.- Lista de alimentos:
Elaborar una lista de alimentos elaborados disponibles en lugares de ocio adecuados dentro de su dieta.
Puesta en común y elaboración de una lista general.
2.- Rol Play:
Rol play de diversas situaciones en las que un joven PKU va a comer con dos amigos (que conocen/no conocen la enfermedad, respetan/no respetan la elección de mantener la dieta, hacen/no hacen presión social para el no mantenimiento de la dieta.)
Tras cada rol play se señalan y discuten las facilidades y dificultades observadas y las estrategias apropiadas e inapropiadas para afrontarlas.
Resumen de resultados:
1.- Taller de adherencia a la dieta fuera del entorno familiar.
Los chicos y chicas conocen relativamente bien los alimentos disponibles en lugares de ocio aunque reconocen la utilidad de elaborar una lista conjunta, sin embargo encuentran que la segunda actividad (rol play) es muy útil ya que los principales problemas con la adherencia a la dieta fuera del entorno familiar se relaciona más con aspectos sociales y habilidades de afrontamiento que con la disponibilidad de alimentos permitidos en lugares de ocio.
Taller de promoción de la salud, hábitos saludables y prevención del consumo de alcohol y tabaco.
Justificación:
Actualmente en el ámbito o de la salud cada vez son más importantes la promoción de la salud y la prevención primaria, con especial hincapié en la población adolescente y de jóvenes adultos en el establecimiento de hábitos de vida saludable y especialmente en la prevención del consumo de tabaco y alcohol.
Tradicionalmente cuando nos enfrentamos a enfermedades crónicas de inicio infantil todos los esfuerzos se han dirigido lógicamente a la prevención secundaria, el tratamiento y la minimización de secuelas. Pero actualmente gracias a los avances científico-técnicos de la medicina muchos de los enfermos crónicos de inicio infantil resuelven en adultos normo ajustados sanitaria y socialmente lo que nos obliga a replantearnos la necesitad de normalizar entre otras cosas las prioridades de educación y promoción de la salud, y es por eso que se considera importante introducir en nuestro encuentro de jóvenes actividades relacionadas con la promoción de la salud y prevención del consumo de drogas y alcohol.
Objetivos:
Proporcionar conocimientos acerca de los componentes, mecanismos de acción y consecuencias para la salud del consumo de alcohol y tabaco.
Aprender la importancia del mantenimiento de hábitos de vida saludable para la salud de cualquier persona y especialmente para los afectos de PKU-OTM.
Reconocer y valorar los beneficios del abandono del consumo de tabaco y la moderación en el uso del alcohol.
Actividades:
Charla coloquio con los siguientes contenidos y empleando la metodología interrogativo-deductiva para potenciar la formación y consolidación de conocimientos.
Componentes del tabaco
Estructuras y tipos de alcohol fermentados y destilados.
Carga proteica de los alcoholes fermentados. La cerveza en la dieta PKU
Efectos sobre la salud del consumo de alcohol y tabaco.
Beneficios del abandono del consumo de tabaco y la moderación del uso del alcohol.
Ventajas y efectos sobre la salud del ejercicio físico. Actividad física y PKU
Resumen de resultados:
2.- Taller de promoción de la salud, hábitos saludables y prevención del consumo de alcohol y tabaco.
La participación en la charla coloquio fue muy positiva los chicos y chicas encontraron el contenido muy interesante. Si bien se detectan los mismos mitos e ideas erróneas que en los adolescentes de población general, si que cabe destacar que el hecho de tener una educación nutricional especial les hace positivamente sensibles a la educación para la salud y a las actividades de promoción de hábitos de vida saludables.
Aurora Martínez Loscertales
