:: Torremolinos 2008

Del 21 al 28 de Junio de 2008

Como cada año nos volvemos a reunir en el hotel Príncipe en Torremolinos para celebrar un nuevo encuentro de jóvenes PKU. Las fechas elegidas han sido entre el 21 y el 28 de junio.

Como este año hemos tenido más tiempo pudimos añadir nuevas cosas al programa, como los distintos juegos realizados a lo largo de la semana. En este encuentro, aunque se ha seguido el esquema de otros años con la incorporación de las novedades citadas anteriormente, hemos contado con caras nuevas entre nosotros y hemos disfrutado de las nuevas instalaciones del hotel como han sido las inmensas piscinas con los jacuzzis, etc.

El encuentro comenzó el día 21. Fueron llegando los participantes a lo largo de todo el día, con lo que, naturalmente, no teníamos prevista ninguna reunión para ese día. Algunas personas llegaron al día siguiente cuando ya había comenzado a desarrollarse el programa, pero se acoplaron muy bien al ritmo del grupo.

El domingo 22 a las 10:00 de la mañana fue la presentación a cargo de Isabel García, Irati Mestraitua y Ana Cera en la que se hizo entrega de los programas y cuestionarios así como la asignación de los grupos para los talleres etc. Igual que el año anterior, se formaron tres grupos. A las 11:30 el primer grupo tuvo taller de cocina. Prepararon unas empanadillas de bacón, tomate y champiñón de muy buena pinta que luego cenamos. Ya por la tarde pudimos disfrutar de la piscina y recargar pilas para la semana.

El lunes a las 10:00 realizamos la primera parte de una encuesta general de conocimientos PKU-OTM que nos había preparado el Dr. Aldámiz. A las 11.30 el segundo grupo tuvo taller de cocina en la que también prepararon empanadillas. A esta misma hora, el primer grupo tuvo la valoración nutritiva de la receta que habían hecho. Tenían que sacar los valores nutritivos de ésta (fenilalanina, proteínas, hidratos de carbono y energía). Casi todos sabían como hacerlo, y los que no aprendieron rápidamente.

Por la tarde (17:30) realizamos el juego de la PKU General que se desarrolló en la playa. Este juego era parecido al juego de la oca. Cuando caían los jugadores en el símbolo de la PKU se trasladaban de oca a oca. Por cada casilla había una pregunta; si la acertaban volvían a tirar y si no se quedaban en la casilla en la que estaban. Hicimos cinco grupos y en cada grupo había una persona con una camisa de un color determinado que era el portavoz y también la ficha. Destacamos lo sorprendidos que nos quedamos los organizadores con la poca información que tienen acerca de su patología, lo cual nos lleva a la conclusión de que deberían asistir a las charlas que nos dan todos los profesionales en las reuniones tanto autonómicas como nacionales, no sirve sólo la asistencia de los padres, ellos deben involucrarse en obtener mas información sobre su error metabólico.

A la noche (23:00) quedamos todos en el hall para ir a la playa y disfrutar de la noche de San Juan. Ante la imposibilidad de hacer una barbacoa tal y como se estila en Málaga, hicimos una compra de snakcs, refrescos y cerveza para los más mayores, así como el correspondiente carbón vegetal para la hoguera, aunque no hubo muchos valientes a la hora del baño debido a la temperatura del agua.

El martes 24 a las 11:30 el tercer grupo tuvo taller de cocina de la primera receta (empanadillas) y a la vez el grupo dos tuvo hizo la valoración nutritiva de la misma.

A la tarde (15:30) el primer grupo realizó la segunda receta (bombones rellenos de frutas, crocante, turrón y la base para ello) y a esta misma hora el grupo tres realizaba la valoración nutritiva de la primera receta. A las 18:15 llevamos a cabo el juego del semáforo en el comedor, con tres cartulinas: roja, verde y otra amarilla. Dimos una serie de alimentos que tenían que buscar en el comedor y clasificarlos en: prohibido (roja), libre (verde) y de vez en cuando (amarillo).

El miércoles 25 a las 11:00 de la mañana tuvimos charla con la Dra. Mª del Amor Bueno, del Hospital Virgen del Rocío de Sevilla, relacionada con la PKU general y materna y en la que también respondió amablemente a todas las preguntas que nos surgieron, que por cierto llamó poderosamente la atención la afluencia de dudas que consultaron, destacando muy por encima de las ediciones anteriores.

Durante la tarde tuvimos la puesta en común del juego del semáforo en la que para nuestra tranquilidad pudimos comprobar que los jóvenes conocían muy bien los alimentos que pueden y no pueden tomar.

El jueves 26 a la mañana (11:30) el segundo grupo tuvo que elaborar la segunda receta mientras el primer grupo hacía la valoración nutritiva de ésta.

Ya por la tarde (17:00) la psicóloga especializada en enfermedades raras, Dña. Aurora Martínez Loscertales del Servicio Andaluz de Salud, nos ofreció una charla interesante, amena y divertida. Estuvo durante la semana observando al grupo, comedor, actividades, juegos, etc. Esto se tradujo en confianza en las relaciones personales con ella y por tanto fue bastante sencillo desarrollar su trabajo.

El viernes 27 a las 10:00 llevamos a cabo la segunda parte de la encuesta general de conocimientos PKU-OTM, comprobando lo aprendido durante la semana, puesto que aunque la encuesta la hicieron relativamente bien, aquí confirmaron que estas convivencias amplían sus conocimientos generales. A las 11:30 el tercer grupo realizó el taller que todavía les quedaba y después el segundo y tercer grupo hicieron la valoración nutritiva de esta última receta.

A la tarde, a las 16:00, nos fuimos de excursión al Sea-Life en Benalmádena. Una excursión instructiva y a la vez interesante y divertida. A la vuelta repartimos el cuestionario de evaluación del encuentro.

CUESTIONARIO DE VALORACIÓN

Fecha ideal para el encuentro: junio

Organización del encuentro: 7,33

Participación: 7,5

Puntualidad: 7

Comedor:
– Variedad: 6,2
– Calidad: 7,9
– Horario: 6,5

Talleres de cocina:
– Organización: 7,2
– Horario: 7,3
– Participación: 7,3
– Recetas escogidas: 6

Horarios del encuentro: 7,4

Charlas con especialistas: 8,2

Psicóloga Aurora Martínez Loscertales: 7,4

Juego de la Oca PKU-OTM: 7,2

Juego del semáforo: 7,6

Convivencia del grupo: 8,4

Lo mejor del encuentro:
El aspecto mas destacado por los asistentes al encuentro ha sido la convivencia: conocer gente y volver a ver a las amistades. A esto hay que añadir la posibilidad de aprender nuevos aspectos de la PKU, charlar abiertamente con los médicos y especialistas asistentes, sin olvidar mencionar la piscina, la playa, los juegos y las veladas.

Lo peor del encuentro:
El tema que se hace hincapié es el horario (comedor,hora de acostarse y levantarse). También comentan que les gustaría más libertad en sus ratos libres.

¿Qué temas te hubiesen gustado tratar durante el encuentro?:
Todos los encuestados se muestran muy satisfechos con los temas tratados.

¿Volverías el año que viene? :
– Sí: 100%
– No: 0%

¿Prefieres cambiar de hotel y ciudad para el año que viene?:
– Sí: 16,67%
– No: 83,33%

Comentarios personales:
En su mayoría están de acuerdo con volver el próximo año a Torremolinos aunque el 16,67% propone probar otras comunidades con el fin de no tener que desplazarse siempre la misma gente, dirigirse a zona de montaña e incluso realizar el encuentro en otra época del año. También comentan la posibilidad de ayuda por parte de la Federación al desplazamiento. Añadir que también les gustaría mayor libertad de horario.También se dirigen a Reyes agradeciéndola su esmero en la preparación del buffet PKU-OTM e insisten en que asista en las próximas convivenvias. Sin embargo, llama la atención la valoración de la Dra. Bueno (includido los votos en blancos), cuando en la charla, la participación de los asistentes fue muy superior a las habidas en sesiones médicas en anteriores encuentros.

Nota:
Agradecer a Irati el trabajo tan exquisito que ha hecho para los jóvenes en la preparación y elaboración artesanal del tablero y preguntas (65) para el juego de la PKU. Esto nos llena de orgullo a los organizadores ya que somos conocedores del poco tiempo del que dispone debido a su trabajo.

De esta misma forma al Dr. Aldámiz que aunque no pudo asistir por coincidir a última hora este encuentro con otro de especialistas en errores imnatos del metabolismo en Vancouver (Canadá) nos hizo llegar el cuestionario de preguntas para repartir entre los jóvenes.

Juego PKU-OTM (Power Point, 296 KB)
Charla Dra. María Amor Bueno (Power Point, 3,5 MB)

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