Prestación económica por cuidado de menores con enfermedad grave.

Prestación económica por cuidado de menores con enfermedad grave.

Hoy os vamos a contar algo que una parte de las familias de la comunidad metabólica desconocen. Todos sabemos que son numerosos los casos de madres/padres que han dejado su trabajo para dedicarse a los cuidados de sus hij@s metabólicos. También sabemos el trabajo diario que supone organizar la dieta y no poder salir de casa sin haber planeado antes que comer y donde hacerlo. Hacer el pan, pesar los alimentos o cocinar un menú para los metabólicos y otro para el resto, son nuestro dia a dia. Y es que según este estudio publicado en Reino Unido,ocuparse de la compra, la cocina, la dieta y otros cuidados especiales, nos ocupa 20h semanales. El equivalente a un trabajo de media jornada.

Pues bien, según el BOE y desde el 30 de julio de 2011 se contemplan prestaciones económicas para los padres/madres que reduzcan su jornada para dedicarse a cuidar a sus hij@s metabólicos.

BREVE RESUMEN DEL TEXTO PUBLICADO EN EL BOLETÍN OFICIAL

Enfermedades graves.

A efectos del reconocimiento de la prestación económica por cuidado de menores afectados por enfermedad grave, tendrán la consideración de enfermedades graves las incluidas en el listado que figura en el anexo de este real decreto.

Beneficiarios.

Serán personas beneficiarias del subsidio por cuidado de menores afectados por cáncer u otra enfermedad grave las personas trabajadoras, por cuenta ajena y por cuenta propia y asimiladas cualquiera que sea su sexo, que reduzcan su jornada de trabajo en, al menos, un 50 por 100 de su duración. Dentro de cada unidad familiar, ambas personas progenitoras, adoptantes o acogedoras deben acreditar que se encuentran afiliadas y en situación de alta en algún régimen público de Seguridad Social.

Listado de enfermedades graves

Errores innatos del metabolismo

-Desórdenes de aminoácidos (fenilcetonuria, tirosinemia, enfermedad de la orina con olor a jarabe de arce, homocistinuria y otros desórdenes graves).

-Desórdenes del ciclo de la urea (OTC).

-Desórdenes de los ácidos orgánicos.

-Desórdenes de carbohidratos (glucogenosis, galactosemia, intolerancia hereditaria a la fructosa y otros desórdenes graves).

-Alteraciones glicosilación proteica.

-Enfermedades lisosomiales (mucopolisacaridosis, oligosacaridosis, esfingolipidosis y otras enfermedades graves).

-Enfermedades de los peroxisomas (síndrome de Zellweger, condrodisplasia punctata, adrenoleucodistrofia ligada a X, enfermedad de Refsum y otros desórdenes graves).

-Enfermedades mitocondriales: por defecto de oxidación de los ácidos grasos y de transporte de carnitina, por alteración del DNA mitocondrial, por mutación del DNA nuclear.

– Cualquier otro error innato del metabolismo grave que, por indicación expresa facultativa, como en los anteriores, precise de cuidados permanentes en régimen de ingreso hospitalario u hospitalización a domicilio.

Podéis descargar el texto completo aquí

El caso concreto de uno de nuestros socios.

Se trata del caso de unos padres primerizos con un hijo pku. Buscando en google encuentran la palabra fenilcetonuria en el boe y leyendo el texto entienden que tiene derecho a una prestación para reducir la jornada laboral.

No encuentran informacion al respecto en ninguna web relacionada con las enfermedades metabólicas, ni conocen ningún caso de personas que estén disfrutando esta prestación.

Como es un asunto que afecta a su jornada laboral, acuden al su sindicato . Tas comprobar que cumplen todos los requisitos, les ayuda a tramitarlo.

Les informan de que quien gestiona y paga esta prestación, es la mutua de la persona que va a reducir la jornada.

Deciden solicitar una reducción del 50%

La mutua les deniega la prestación alegando que no requiere cuidados especiales. Así que indignados por la actitud de la mutua y animados por el abogado del sindicato deciden reclamar judicialmente.

Transcurren algunos meses con reducción de jornada a la espera de juicio. Durante este periodo de 6/8 meses no cobran prestación.

Finalmente la sentencia les es favorable y la mutua les debe pagar con efecto retroactivo, la cantidad que deja de ganar por su trabajo, la persona que reduce su jornada.

Esperamos que con esta informacion los padres de menores afectados tengan otra opción, antes de decidir abandonar su puesto de trabajo y mermar la capacidad económica de la familia.

Podeis contarnos vuestras experiencias o dudas en los comentarios.

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