Gure hasierako helburua, nagusiki, familiei laguntza morala eta ekonomikoa ematea zen; elikagai dietetiko bereziak lortzeko lan egitea (ordura arte Espainian ez ziren existitzen), tratamendu dietetikoak egiteko erraztasun handiagoak lortzea (momentu hartan produktuaren zenbatekoaren %40a ordaindu behar genuen), elikadurari eta sukaldaritzari buruzko prestakuntza eskaintzea gurasoek guztiz ezberdina den elikadurari aurre egin zezaten, eta abar.
Janaria egiteko (ogia, gailetak, begetarianoak diren eta haurrei gustatu dakieken platerak) sukaldaritzako ikastaroak jarri behar izan genituen martxan. Azken finean, irudimen asko erabili behar izan genuen arrautza, okela, arrain, esne eta esneki gabeko “sukaldaritza berri” honekin. Guzti hau aurrera ateratzeko, Aduana Zerbitzuarekin eskumen espazial bat kudeatzea beharrezkoa izan zen, elikagai bereziak Frantziatik inportatzea lortzeko helburuarekin, hau baita irina, gailetak eta makarroi, espageti eta sopa erako pasta bezalako oinarrizko elikagaiak eskuratzeko hornikuntza iturririk hurbilena.
Elkartea hazten eta finkatzen joan zen urteak pasatu ahala, gurekin elkarlanean ari izan diren pertsonen babesarekin. Alde batetik, haur hauei jarraipena egiten dieten medikuek elikagaien kalkuluak egiten irakatsi ziguten, erraza eman arren asko zailtzen dena fenilalaninatan (eta beraz, proteinatan) urria den dieta bat baloratzean. Elkarte honekin zerikusirik ez duten beste pertsona batzuek ere lagundu ziguten ekonomikoki, oraindik Administrazioaren aldetik laguntzarik jasotzen ez genuenean.
Denborarekin Elkartera batzen joan ziren haur fenilzetonuriko gehiago jaiotzen joan ziren Bizkaian, baina aldi berean Euskadin antzematen joan ziren eta laguntza hau jasotzen ez zuten kasu berriak ere sartzeko beharra agertu zen. Beraz, 1991ko urtarrilaren 18an elkarte handiago bat sortu zen, Euskadiko PKU eta OTM (metabolismoko beste akatsak) Elkartea, lurralde historiko guztia har zezan. Ordutik hainbat gauza lortu dira, baina oraindik beste helburu oso garrantzitsu batzuk dauzkagu gauzatzeke.
Momentu honetan Espainiako PKU eta beste metabolopatien Federazioko eta Europako PKU eta beste metabolopatien Elkarteko partaideak gara. Urtero gurasoak, gaixoak, medikuak, psikologoak eta biokimikoak batzen garen Europar Biltzarra ospatzen da. Espainia mailan, bi urtean behin probintzia ezberdinetan biltzeaz gain, 15 urtetik gorako gazteekin aste beteko jardunaldiak egiten ditugu, janaria egiten ikasi, beraien arazoez psikologoekin hitz egin eta beraien gaixotasunari buruz gehiago ikas dezaten inolako interesik gabe doazen adituekin, beraiekin identifikatuta sentitzeko baitoaz soilik. Eta zerbait garrantzitsua, autonomoak izaten ikasten dute eta batez ere beraien moduko gazte gehiago daudela ohartzen dira, beraz, ez dira arraro sentitzen.
Euskadin sarri batzen gara. Batzuetan jarraipena egiten duten medikuekin hitzaldiak izaten ditugu eta beste batzuetan sukaldaritza tailer guztiz praktikoak egiten ditugu. Odolik gabeko odolosteak, haragirik gabeko txorizoak, arrautzarik gabeko patata-tortillak eta abar egiten ikasi dugu, eta dena amen irudimenari eta errezetak sortu eta hobetzeko sukaldeari eskaini behar dizkiogun ordu kopuruei esker.
Azken finean, lanak aurrera jarraitzen du, gutxika PKU eta beste metabolopatiekin dauden gaixoen eta hauen familien bizi kalitatea hobetzen joateko.
- Fenilzetonuriaren triptikoa pdf, 104 KB
