:: La Asociación PKU y de Trastornos Metabólicos abre una sede en Trapagaran

E. ZUNZUNEGI – Martes, 10 de Julio de 2012

Las proteínas son las sustancias más importantes para el ser humano. Son las encargadas de construir y mantener todos los tejidos del cuerpo, de transportar sustancias o de enviar mensajes químicos entre las neuronas y entre los diversos órganos del cuerpo. Todas son reservas energéticas y parece claro que sin ellas la vida no sería posible, o casi.

Porque entre nosotros hay cientos de personas aquejadas de trastornos metabólicos que, a pesar de tener al enemigo en casa -los subproductos generados por la conversión de las proteínas en aminoácidos como el nitrógeno o el amoniaco son tóxicos para el riego sanguíneo- consiguen una cierta calidad de vida con tratamientos farmacológicos y con una estricta dieta en la que las proteínas están “restringidas al máximo”.

Para luchar contra esta enfermedad se creó hace varios años en Euskadi la asociación PKU (acrónimo de las siglas inglesas de la fenilcetornuria) y OTM (Otros Trastornos Metabólicos) que cuenta en la actualidad con cerca de 90 asociados, aunque atiende a otras tantas familias, especialmente a la hora de proporcionar acceso a productos alimenticios aptos para estos enfermos.

“Los niños deben seguir una dieta estricta baja en diferentes aminoácidos que se encuentran en las proteínas, lo que significa que no pueden comer carne, pescado o lácteos; es decir, están excluidos prácticamente de todos los alimentos que no sean frutas y verduras, incluyendo los frutos secos”, explica Eusebio Temprano, presidente de la asociación, que desde la pasada semana cuenta con un local municipal en la calle Labur, número 1, entreplanta, de Trapagaran.

Entre los objetivos de esta asociación figura la protección de los niños y jóvenes que padecen esta enfermedad genética y crónica. “Estamos luchando por mejorar la poca asistencia prestada a estos enfermos con el objetivo de que al menos puedan disfrutar de las mismas oportunidades de salud y bienestar que otros en su misma situación en el entorno europeo”, reseña Temprano.

HOSPITAL UNIVERSITARIO En esta difícil tarea, la asociación cuenta con el apoyo incondicional de los doctores Pablo Sanjurjo y Koldo Aldamiz, miembros del equipo de la unidad de trastornos metabólicos del Hospital Universitario de Cruces, auténtico faro que ilumina la difícil peripecia a la que se ven sometidos los allegados de estos enfermos cuyo problema no es no comer si no poder hacerlo con todo lo que quisieran. “Es doloroso ver cómo no puedes enviar a tus hijos de campamentos o de colonias porque no existe posibilidad de que se cubran sus necesidades alimentarias, siempre pendientes de productos muy específicos, de laboratorio”, señala Temprano, quien apunta que en los últimos años la asociación promovió algunas salidas y escapadas “con gente conocedora de la problemática que otorgaban un pequeño respiro a los familiares; aunque por falta de fondos, este año no han podido llevarse a cabo”, lamenta el directivo.

El otro gran frente abierto para la asociación es la ampliación en la red vasca de la criba neonatal -el famoso pinchazo del talón de los recién nacidos- para un diagnóstico precoz que evite la clínica de la enfermedad, algo que en el caso de la sanidad gallega se hace con 30 enfermedades y en Euskadi con apenas media docena. “Aunque la genética y la bioquímica están ya presentes, si no está desarrollada la enfermedad y la tratas a tiempo, la enfermedad no se desarrolla”, apunta Sanjurjo.

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