PKU eta OTM familien arteko bizikidetzak, Plentziako egoitzan

PKU eta OTM familien arteko bizikidetzak, Plentziako egoitzan
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De 18 al 20 de Abril de 2008

Durante este fin de semana un grupo de padres, madres, hijos y amigos PKU y OTM nos hemos reunido en la Residencia de Plentzia dentro de unas jornadas de convivencia que la asociación ha celebrado por séptima vez.

Para los que nunca han estado allí podemos comentar que se trata de un lugar magnífico, en la orilla de la ría, con un paseo hasta la playa y buenas comunicaciones. La residencia no es un hotel pero casi lo parece pues sus instalaciones no tienen nada que envidiar. Además el personal es muy agradable y la comida mucho más que decente.

La entrada fue el viernes por la noche siendo la cena y los saludos el primer “servicio” de este encuentro. El recibimiento humano fue cálido, el meteorológico, oscuro, fresco y con lluvia. Acto seguido algunos prosiguieron con sus quehaceres, a saber, partida de cartas, “tumbada” en el sofá para ver la televisión, paseos nocturnos, y al final, a descansar en la habitación.

El sábado después del desayuno los niños y no tan niños tomaron el autobús dispuestos a ver los que daban de sí los caballos. Parece ser que no defraudaron, sobre todo a los más animados que repitieron hasta decir basta. Además el tiempo les acompañó, aunque a decir verdad hacía muchísimo frío pero a pesar de todola actividad fue un éxito total.

Después de la comida hicimos visita turística. Para ello en vez de gabarra, eso lo dejaremos para cuando gane el Athletic, tomamos el metro y nos desplazamos a Bilbao. Allí con Cristina de cicerone dimos un paseo tomando nota de los cambios que se han dado en esta ciudad que ha dejado su pasado no tan lejano lleno de industrias, humos y ruido. En su lugar surgen museos como el Guggenheim, palacios de congresos como el Euskalduna, hoteles, paseos, tranvía, nuevos rascacielos, el metro, el “agua” de Bilbao que cayó del cielo durante un ratito, cosa típica, y no sigo porque van a pensar que soy de Bilbao y es que para chulos ellos.

También vimos por fuera la “catedral”, San Mames, donde el personal disfruta o sufre viendo a los “leones”, según como vaya el partido.

Mientras tanto los mas jóvenes participaban en las actividades organizadas por los monitores, hicieron pulseras, collares, pintaron, jugaron a la Oca, partido de baloncesto, y Andrés como es costumbre, retó a los que no tuvieron miedo a frontenis.

Al día siguiente por la mañana nos reunimos los padres en el salón de actos para visionar un video sobre la comparecencia en la comisión del Parlamento Vasco en la cual intervinieron junto a los representantes de los diversos partidos políticos el Dr. Koldo Aldámiz, Jesús Rey y Cristina Lería. En esta comparecencia el Dr. Koldo Aldámiz expone la situación en la que estamos y propone la creación de una Unidad de Referencia de enfermedades metabólicas, ubicado en principio en Cruces, con el fin de atender mejor a todo el colectivo. En las diversas intervenciones parece que el acuerdo es casi unánime. El asunto queda visto para votación en el Parlamento en forma de Proposición No de ley. A todo esto ya sabíamos desde el viernes que se había producido la votación siendo favorable a la creación de este centro de referencia. Es un paso adelante que esperemos dé un impulso definitivo a este tema en el que llevamos insistiendo más de 20 años.

Una vez visionado el video en que también estuvo el Dr. Koldo Aldámiz llegaron los aplausos bien merecidos por todo el esfuerzo que se está haciendo y tras una serie de preguntas finalizamos la sesión.

Como el día anterior los niños estuvieron con los monitores aprovechando el día tan soleado que amaneció, parte de ellos terminaron jugando en la playa, y por los alrededores de la residencia,

Tras la comida rellenamos la encuesta e hicimos las maletas no sin antes echar un último vistazo al paisaje tan estupendo que nos ha acompañado estos días. Hasta el próximo encuentro disfrutando de la ría.

ENCUESTA:

Fechas posibles para realizar las convivencias anuales de familias PKU y O.T.M. en el año 2009.
Han respondido 2 en Octubre-Noviembre
23 les es igual
18 en el Puente de Mayo

Organización del encuentro:
5 han valorado en 7
11 han valorado en 8
16 han valorado en 9
10 han valorado en 10

Participación e interés por parte de las familias en el encuentro:
1 ha valorado en 5
1 ha valorado en 6
6 han valorado en 7
9 han valorado en 8
23 han valorado en 9
3 han valorado en 10

Puntualidad en el cumplimiento del programa:
2 han valorado en 6
2 han valorado en 7
8 han valorado en 8
16 han valorado en 9
15 han alorado en 10

Comedor:
Comida normal:
Variedad de los menús:

4 han valorado en 6
10 han valorado en 7
10 han valorado en 8
12 han valorado en 9
6 han valorado en 10

Calidad de los alimentos:
3 han valorado en 6
7 han valorado en 7
13 han valorado en 8
13 han valorado en 9
5 han valorado en 10

Comida especial:
Variedad de los menús:
2 han valorado en 6
4 han valorado en 7
14 han valorado en 8
11 han valorado en 9
7 han valorado en 10

Calidad de los alimentos:
1 han valorado en 6
4 han valorado en 7
12 han valorado en
12 han valorado en 9
9 han valorado en 10

Charlas:
Dr. Koldo Aldámiz:
Charla:
12 han valorado en 7
16 han valorado en 8
7 han valorado en 9
17 han valorado en 10

Convivencia del grupo:
De las familias:
4 han valorado en 7
11 han valorado en 8
13 han valorado en 9
14 han valorado en 10

De los jóvenes:
3 han valorado en 6
3 han valorado en 7
6 han valorado en 8
16 han valorado en 9
14 han valorado en 10

De los niños:
1 ha valorado en 6
4 han valorado en 7
7 han valorado en 8
14 han valorado en 9
13 han valorado en 10

Salidas o excursiones de familias:
Visita Bilbao:
1 ha valorado en 5
1 ha valorado en 6
4 han valorado en 7
13 han valorado en 8
9 han valorado en 9
9 han valorado en 9

Actividades de niños y jóvenes:
Hípica:
1 ha valorado en 4
4 han valorado en 7
15 han valorado en 8
3 han valorado en 9
17 han valorado en 10

Actividades organizadas por monitores:
1 ha valorado en 6
6 han valorado en 7
9 han valorado en 8
15 han valorado en 9
7 han valorado en 10

¿Qué actividad ha de las preparadas por los monitores ha gustado más? Responde por orden.
1ª) La hípica han respondido 7
2ª) Las pulseras de hilo y collares han respondido 4
3ª) Todas han respondido 3

Valoración de los monitores:
2 han valorado en 7
11 han valorado en 8
10 hanvalorado en 9
14 han valorado en 10

Lo mejor del encuentro:

25 Han respondido que la Convivencia de las familias
12 Han respondido que el DVD del Parlamento
5 Han respondido que todo
1 Ha respondido que los paseos y el entorno

Lo peor del encuentro:

16 Nada
6 La lluvia y el tiempo
4 La despedida
1 La visita a Bilbao demasiado corta
1 No tener guía en Bilbao
1 La hípica
1 La falta de asistencia de otros asociados

¿Qué temas te gustaría tratar en las próximas convivencias?
Todos los temas son importantes
2 PKU materna.
2 Novedades en la PKU
2 Investigación
2 Unidad de Referencia
Salidas nocturnas para mayores de 17 años.
Que los jóvenes participen mas.
Saber que está preparado para Torremolinos.
Temas que interesen a los padres de la asociación.
Ver el DVD de la segunda comparencia en el Parlamento
Futuro de la PKU- en el tema de la salud ¿qué les espera a largo plazo?

Comentarios personales:
En general agradeciendo el trabajo que hemos hecho tanto en la preparación de la convivencia como a las encargadas de las comidas. Algunas familias piden que sigamos adelante con estas convivencias que les sirve para renovar energías, también se quejan de la poca participación de algunas familias y su recomendación es que si ho hicieran se sentirían mucho mas unidas a nuestra asociación. Otras se quejan de la poca asistencia de nuestras familias a estas jornadas.

Utzi erantzuna

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