:: Convivencias familias Albergue de Hondarribia

De 1 al 3 de Mayo de 2009

Durante este fin de semana un grupo de padres, madres, hijos y amigos PKU y OTM nos hemos reunido en el Albergue de Hondarribia dentro de unas jornadas de convivencia que la asociación ha celebrado por octava vez.

Se trata de un lugar magnífico, cercano al puerto de Hondarribia. El albergue está completamente renovado y las instalaciones son maravillosas. Además el personal es muy agradable y la comida mucho más que decente.

La entrada fue el viernes por la mañana, aprovechando que el 1º de mayo es festivo. El recibimiento humano fue cálido, el meteorológico, fresco. A cada familia y dentro de una bolsa se les entregó material de información y una encuesta de satisfacción del encuentro que por supuesto era anónima.

A las cuatro de la tarde tuvimos una reunión, en la cual explicamos a los socios la normativa del albergue y el programa que íbamos a desarrollar a lo largo del fin de semana .
A parte de estos temas, explicamos a los socios como se va organizando el viaje de los jóvenes a Torremolinos y el Campamento de Madrid.

Se solicitó ayuda para el Congreso Internacional de AECOM que se va a celebrar en el mes de octubre en el Palacio Euskalduna, al cual estamos invitados.

Se reparte entre los socios un cuestionario de Valoración de Conocimientos sobre Fenilcetonuria, pedido por la Universidad de Granada, y se pide cumplimenten, también el cuestionario de Valoración de la Convivencia.

Jesús Mari Rey nos comentó lo que se habló en la reunión con el Gerente de Cruces, mantenida la semana anterior, en relación a la sustitución de la Dra. Montejo.

Se acuerda organizar una celebración del 25 aniversario de la Asociación para el próximo año 2010.

Al mismo tiempo que celebrábamos nuestra reunión, los niños realizaban actividades con los monitores, aprovechando la coincidencia con el día de la madre, hacerles una pequeña manualidad.

El sábado después del desayuno los niños estuvieron haciendo actividades con los monitores, estas las desarrollaron en la calle aprovechando el día tan soleado que salió. Mientras ellos estaban entretenidos los mayores tuvimos una reunión con el Dr. Koldo Aldámiz y el Dr. Pablo Sanjurjo, estaba confirmada la asistencia también del Dr. Baldellou pera a última hora no pudo venir por problemas de salud.

La ponencia empezó con el Dr. Aldamiz y el tema fue:
– “La osteoporosis en los fenilcetonúricos”.

Poco a poco a nos fue desgranando en que consiste la enfermedad, sus causas y sus consecuencias. Habló también de los estudios realizados con los fenilcetonúricos sobre la enfermedad y de cómo se va comprobando que la ingesta de aceite de soja es necesaria para aumentar los niveles de Omega 3. Mientras se siguen realizando estudios es conveniente poner estos medios para ir solucionando el problema.

Después de la ponencia del Dr. Aldamiz tomamos un cafecito para reponer fuerzas y a continuación fue el turno del Dr. Sanjurjo. La ponencia estuvo formada por 3 temas principales; “BH4”, “Proteína como sustituto de aminoácidos” y “Tratamiento con aminoácidos especiales neutro sobre todo en adolescentes y mayores”.

Una vez aclaradas estas tres cuestiones a los reunidos, pasamos a un turno de preguntas a los dos médicos en el que nos aclararon todas las dudas surgidas sobre los temas expuestos. Con esto dimos por finalizada la ponencia que fue de interés general y de la cual salimos muy contentos.

Después de la comida hicimos visita turística. Para ello nos trasladamos al puerto de Hondarribia, y allí primero los adultos y después los niños, dimos un paseo en Catamarán por la bahía. Mientras tanto los más jóvenes estuvieron pescando con los monitores en el estuario del puerto. A los más pequeños les pareció una actividad increíble puesto que ellos mismos tenían la posibilidad de ver lo que habían pescado.

Cuando el paseo de los mayores en el Catamarán finalizó fuimos con la guía a visitar el casco viejo de Hondarribia, que por cierto, es precioso. Mientras los adultos visitamos Hondarribia el Catamarán fue a recoger a los más pequeños para su paseo. La experiencia fue inolvidable.

Cuando el Catamarán llegó a su destino con los más pequeños disfrutamos de un poco de tiempo libre hasta la hora de la cena.

Al día siguiente, domingo, los niños y adolescentes sorprendieron a sus madres con un detalle que hicieron el día anterior en las actividades. Después de desayunar los adultos nos trasladamos en autobús a San Juan de Luz, allí tuvimos dos horas libres para poder visitar la ciudad y alguno que otro aprovechó para hacer compras. Los niños y jóvenes se quedaron en el albergue disfrutando del buen tiempo, llevando a cabo una mini-olimpiada de juegos de la que disfrutaron muchísimo.

Tenemos que agradecer a nuestros jóvenes la ayuda que dispensaron a los monitores para que todo saliera bien, en cada momento y actividad a excepción de la mañana que tuvimos reunión con los doctores, estuvieron participando de todas las actividades ayudando a los mas pequeños en los quehaceres. Asimismo agradecemos a nuestros doctores Aldámiz y Sanjurjo por sus charlas con las familias de las cuales siempre aprendemos, a Marisa y Begoña el control del comedor, a las madres la participación en la elaboración de segundos platos, y no queremos olvidar al personal del albergue que sin su colaboración y buen hacer esto no hubiera sido una experiencia tan maravillosa.

ENCUESTA:

Fechas y lugar preferibles para realizar las convivencias anuales de familias PKU y O.T.M. en el año 2010.
Como en anteriores años aprovechando algún puente.

Organización del encuentro:

6% ha puntuado 6
8% ha puntuado 7
26% ha puntuado 8
28% ha puntuado 9
32% ha puntuado 10

Participación e interés por parte de las familias en el encuentro:

4% ha puntuado 6
12% ha puntuado 7
34% ha puntuado 8
42% ha puntuado 9
8% ha pntuado 10

Puntualidad en el cumplimiento del programa:

2% ha puntuado 5
4% ha puntuado 6
4% ha puntuado 7
18% ha puntuado 8
40% ha puntuado 9
32% ha puntuado 10

Comedor:
Comida normal:
Variedad de los menús:
4% ha puntuado 4
15% ha puntuado 5
9% ha puntuado 6
21% ha puntuado 7
28% ha puntuado 8
19% ha puntuado 9
4% ha puntuado 10

Calidad de los alimentos:
6% ha puntuado 4
10% ha puntuado 5
15% ha puntuado 6
19% ha puntuado 7
27% ha puntuado 8
13% ha puntuado 9
10% ha puntuado 10

Comida especial:
Variedad de los menús:
6% ha puntuado 5
11% ha puntuado 6
30% ha puntuado 7
32% ha puntuado 8
13% ha puntuado 9
9% ha puntuado 10

Calidad de los alimentos:
10% ha puntuado 6
17% ha puntuado 7
31% ha puntuado 8
25% ha puntuado 9
17% ha puntuado 10

Charlas:
Dr. Antonio Baldellou:
No se ha puntuado por no asistir al encuentro

Dr. Pablo Sanjurjo:
6% ha puntuado 7
29% ha puntuado 8
33% ha puntuado 9
31% ha puntuado 10

Dr. Koldo Aldámiz:
19% ha puntuado 7
33% ha puntuado 8
29% ha puntuado 9
19% ha puntuado 10

Convivencia del grupo:
De las familias:
4% ha puntuado 6
12% ha puntuado 7
36% ha puntuado 8
34% ha puntuado 9
14% ha puntuado 10

De los jóvenes:
4% ha puntuado 6
8% ha puntuado 7
20% ha puntuado 8
44% ha puntuado 9
24% ha puntuado 10

De los niños:
4% ha puntuado 6
11% ha puntuado 7
26% ha puntuado 8
34% ha puntuado 9
26% ha puntuado 10

Actividades organizadas por los monitores:

2% ha puntuado 6
6% ha puntuado 7
44% ha puntuado 8
30% ha puntuado 9
18% ha puntuado 10

Visitas culturales y excursiones:
Visita guiada a Hondarribia:
2% ha puntuado 6
9% ha puntuado 7
42% ha puntuado 8
27% ha puntuado 9
18% ha puntuado 10

Paseo en Catamarán:
2% ha puntuado 7
22% ha puntuado 8
37% ha puntuado 9
39% ha puntuado 10

Excursión a San Juan de Luz:
2% ha puntuado 7
26% ha puntuado 8
36% ha puntuado 9
36% ha puntuado 10

Jóvenes y niños:
Paseo en catamarán:
4% ha puntuado 6
11% ha puntuado 7
24% ha puntuado 8
29% ha puntuado 9
31% ha puntuado 10

Actividad de Pesca en el puerto:
3% ha puntuado 4
5% ha puntuado 5
8% ha puntuado 6
21% ha puntuado 7
28% ha puntuado 8
15% ha puntuado 9
21% ha puntuado 10

Lo mejor del encuentro:
La cordialidad del grupo, las visitas y sobre todo el albergue muy bien organizado y con unas salas tanto para actividades como para las charlas estupendas, la convivencia con otras familias y ver disfrutar a los niños. Las nuevas noticias y novedades aportadas por los médicos, la unión de los jóvenes junto a monitores para organizar a los niños y adolescentes…

Lo peor del encuentro:
El tiempo que tuvimos el primer día y el horario del comedor.

¿Qué temas te gustaría tratar en las próximas convivencias?
La investigación genética, los nuevos avances y un poco mas de la PKU materna

Comentarios personales:
La organización del encuentro un sobresaliente en todo. El lugar, las conferencias, las actividades y la convivencia. El albergue es muy completo con unas vistas impresionantes. Estas convivencias deben de continuar por el bien de los afectados y sus familias y el fomento de las investigaciones que deben recibir más medios por parte de la administración correspondiente. Destacar la buena predisposición del personal del albergue, y la familiaridad con la que nos trataron los profesionales que asistieron. Tambien comentan la falta de interés y asistencia de las familias y afectados OTM.

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