Joan den apirilaren 27, larunbatean Dr Aldamiz-ak “Fenilcetonúrico helduaren Autogestioari” buruzko hitzaldia eskaini zigun, Ganekogorta del Hospital Universitario de Cruces aretoan.
Hitzaldia hasi zen 11 h-en eta 45 minuturen gainean eta patologia desberdinetako batzuei 30 familiari laguntzen diegu. Hitzaldia atsegin, entretenigarri eta oso familiarena izan zen.
Sarrera txikia egin zigun fenilcetonuria-ren historia apur bat kontatuz.
Fenilcetonuria edo PKU-a iztaietako bere siglak, 1934an identifikatu zen Folling-egatik, buruko atzerapeneko kausa bezala Phe-ren goi-mailak ikusi zituenagatik. 1949 Bickel-en paziente hauek tratatzen hasi zituen arrakastarekin dieta baxuarekin proteinetan.
1963an garapena Guthrie Phe-k mailak blaitutako kartoian neurtzeko teknika.
Maila-handiagotzearen ondorioek eragiten dute substantzia zurian, min oxidativoan mina, LNAA garunera eta beste efektu ezezagun batzuetara altxatze asaldura,
gailentzen zen da 1eko/20.000.
Dieta baja da Phe-tik salbuetsitako aminoazidoekiko proteinetan, Tyr-ekiko suplementada-n, bitaminetan, oligoelementuetan, funtsezko azido koipetsuetan eta proteinetako edukiaren azpian elikagaietan. Phe-rekin lehiatzen diren produktuak, aminoazido neutroak bezalako, ikusten ari dira.
Hitz egin zen guztiek baliteke erantzuten ez dioten BH4-az . Hitz egin zuen ateratzen den GMP esnetako gazureko, araztutako eta tratatutakoaz ere eta hau Txilen erabiliz eta AEB Opiletan eta okindegian erabiltzen da eta fenilalanina-osagai oso txikia du.
PKU-forma barruan, gure Komunitatean, dago klasikoen aurreko moderatuen eta arinen ehuneko handiagoa. Zorrotzen eragina Galizian hala ere handiagoa da.
Herri batzuetan hau “PKU-a” www.ojrd.com/content/6/1/48 “MY” bezala izena emandako autokontrola landuz.
Itzulpena(eu)Helduaren autokontrola
Informazio gaixotasuna
Odol-hartzeko trebetasuna
Logistikaren informazioa
Sukalde-lantegirako asistentzia
Anoetako truke balioespena
Dietisten erabilgarritasuna
Programa-enplegua?
Gero galdera-sail bat familien aldetik egin zen.
Hitzaldia oso positiboa izan zen, ez bakarrik PKU-familientzat ba ez ate asko ireki zizkigulako helduekin independenteki bere patologia gisa lan egin ahal izateko goazen guztietarako.
