Archivo de la categoría: Encuentros 2013

[good-old-gallery id=»3528″] El pasado 14 de septiembre tuvimos un nuevo taller de cocina en el albergue de La Arboleda, una vez más nuestras queridas cocineras, Vicky y María, nos hicieron ver lo sencillo que puede ser elaborar recetas bajas en proteína. En esta ocasión no prepararon tigres, tortilla de coliflor y brazo de gitano. Todo buenísimo, de ellos dieron buena cuenta nuestros chavales. Una vez más muchísimas gracias a todos en especial a las cocineras. Os dejamos las recetas. BRAZO DE GITANO Ingredientes GR PT BIZCOCHO 1 Huevo 49 5. 98 * Yema 14 2.31 * Clara 35 3.67 Azúcar 100 — Harina 100 0.31 Mango 100 0.50 1 sobre levadura royal 16 0.60 Mantequilla 20 — TOTAL 7.39 CREMA PASTELERA Flanín (potax) 25 0.07 Maizena 25 0.20 Azúcar 50 — Cascara de 1 limón — — Palito canela 1 — — Leche 250 0.40 TOTAL 0.67 TOTAL (Crema +…

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[good-old-gallery id=»3517″] Asistimos unas 27 personas entre las cuales estaban presentes el Dr., Javier de las Heras y Josu comercial de los laboratorios SHS. La charla comenzó a las 12 horas en el cual el Dr. Aldamiz hizo una comparativa de lo que es un bloqueo en las Acidemias. Lo hizo con un trailer en la autopista que se tiene que buscar ese hueco que te deja cuando se cruza o hace la tijera para poder hacer pasar al resto de los coches. En las acidemias se están conociendo nuevas complicaciones que antes no estaban descritas pues los pacientes solo eran de edad pediátrica, a medida que estos pacientes van creciendo es cuando se van conociendo estas nuevas complicaciones. Clínicamente son: enfermedades metabólicas intermedias vías metabólicas muy relacionadas entre si síntomas no específicos para cada enfermedad síntomas por grupos de enfermedades criterios preselección clínica bioquímica. La intoxicación es un acumulo…

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[good-old-gallery id=»3504″] El pasado sábado 27 de abril el Dr. Aldamiz nos ofreció una charla sobre “Autogestión del fenilcetonúrico adulto”, en la sala Ganekogorta del Hospital Universitario de Cruces. La charla comenzó sobre las 11 h y 45 minutos y asistimos unas 30 familias de las distintas patologías. La charla fue agradable, amena y muy familiar. Nos hizo una pequeña introducción contando un poco la historia de la fenilcetonuria. La Fenilcetonuria o sus siglas en ingles PKU, fue identificada en el año 1934 por Folling, que vio niveles altos de Phe como causa de retraso mental. En 1949 Bickel empezó a tratar a estos pacientes con éxito con una dieta baja en proteínas. En el 1963 Guthrie desarrollo la técnica de medir niveles Phe en cartón impregnado. Las consecuencias del aumento de niveles causan daño en sustancia blanca, daño oxidativo, alteración de incorporación LNAA al cerebro y otros efectos desconocidos,…

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[good-old-gallery id=»3462″] El pasado 16 de marzo nos juntamos unas cuantas familias en el Albergue de La Arboleda y realizamos el primer taller de cocina de este año. En esta ocasión las cocineras fueron: Viky, que nos hizo unas estupendas albóndigas vegetales, María que hizo unas buenísimas croquetas de Yuca y Bego que nos preparó una riquísima tortilla de patata, todo ello con los ingredientes que nuestros chicos pueden consumir, es decir, bajo en proteínas. Al taller acudieron unas 15 familias de la asociación y después aprovechando el albergue nos quedamos todos a comer lo cocinado y como no, para los padres, unas estupendas alubias de La Arboleda. El dia fue muy bonito y disfrutamos de él en familia. Los niños lo pasaron estupendamente, con ganas de que llegue el próximo. Os dejamos las recetas para que las echeis un ojo!! TORTILLA DE PATATA Ingredientes: 100 gr patata 10 gr…

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[good-old-gallery id=»3441″] El pasado 2 de marzo el dietista del Hospital Universitario de Cruces nos ofreció una charla en la sala Ganekogorta de dicho hospital. Nos habló sobre la relación con el metabolismo de los principios inmediatos en los cuales están las proteínas, hidratos de carbono, lípidos, grasas. Las alteraciones metabólicas producen sustancias que afectan a uno o varios órganos vitales por lo que es necesario un control dietético exhaustivo, una dieta individualizada para cada paciente aun teniendo la misma patología. Se hizo hincapié sobre la motivación en el entorno familiar para el aprendizaje. La dieta debe de ser continuada, y se deben entregar las dietas de tres días y “que tu alimento sea tu medicamento”. Por parte de las familias y en las cuales se propuso: Unificar y consensual las tablas de composición de alimentos para todos poder trabajar con las mismas herramientas, que en todos los centros de…

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[good-old-gallery id=»3439″] El pasado 19 de enero, en la sala Ganekogorta del Hospital Universitario de Cruces, el Dr.Sanjurjo nos hizo una presentación de lo que es el ciclo de la urea y las distintas patologías que hay dentro de éste ciclo. Son patologías bastantes agresivas si no son diagnosticadas en su momento pudiendo producir incluso la muerte. Nos explicó que el tratamiento y el seguimiento de la dieta, que es fundamental para un buen tratamiento de la enfermedad. A continuación intercambio algunas preguntas con los presentes, en las cuales se presentaba el futuro de estas patologías: se habló de la terapia génica, del trasplante hepático celular y del trasplante hepático como tratamientos farmacológicos. En el primer grupo, la terapia génica, la situación está un poco verde todavía. En cuanto al trasplante hepático celular, hace unos años se hizo un trasplante en Valencia a una persona afecta y los resultados no…

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