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Hoy os vamos a contar algo que una parte de las familias de la comunidad metabólica desconocen. Todos sabemos que son numerosos los casos de madres/padres que han dejado su trabajo para dedicarse a los cuidados de sus hij@s metabólicos. También sabemos el trabajo diario que supone organizar la dieta y no poder salir de casa sin haber planeado antes que comer y donde hacerlo. Hacer el pan, pesar los alimentos o cocinar un menú para los metabólicos y otro para el resto, son nuestro dia a dia. Y es que según este estudio publicado en Reino Unido,ocuparse de la compra, la cocina, la dieta y otros cuidados especiales, nos ocupa 20h semanales. El equivalente a un trabajo de media jornada. Pues bien, según el BOE y desde el 30 de julio de 2011 se contemplan prestaciones económicas para los padres/madres que reduzcan su jornada para dedicarse a cuidar a…

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“Buenos días,¡Espero que estén teniendo un buen año 2020! Soy Paula Luna, investigadora en el Equipo Neuro-e-Motion de la Universidad de Deusto en Bilbao, España. Actualmente estamos llevando a cabo en el equipo un estudio sobre los Aspectos Neuropsicológicos de personas afectadas por Fenilcetonuria a nivel nacional. Estamos en la fase de reclutamiento de voluntarios y queríamos pedirles si pueden distribuir el Dossier informativo que adjunto en este email para que los que estén interesados puedan ponerse en contacto con nosotros.Cualquier duda que tengan, no duden en ponerse en contacto conmigo.Desde ya muchas gracias por vuestra colaboración.Un saludo,“

Tras un largo parón hemos vuelto a la carga. La última asamblea general de la asociación sirvió para renovar los órganos de gobierno y plantear los objetivos que debemos alcanzar. Entre los proyectos que pretendemos lograr en 2020, están recuperar la web, contactar con cada uno de los socios para conocer sus necesidades y saber qué esperan de la asociación, y organizar alguna jornada de convivencia para que los socios veteranos puedan compartir sus conocimientos con los recién llegados. Además, en estos momentos existe un debate interno sobre cómo gestionar el banco de alimentos de la asociación, que debemos resolver. Desde la nueva junta trabajaremos con ilusión para que todos estos propósitos y los nuevos retos que se plantéen nos hagan crecer como asociación. Para todo ello, contamos con todos los socios, sus ideas, intereses y os animamos a participar. ¡¡A por el nuevo año!!

Sentitzen dugu, baina sarrera hau %LANG-z:, : eta % bakarrik dago.

Larunbat May 8, 2015 lehen tailerra junior sukaldea metaboliko ospatu zen. Tomate saltsa eta marrubi almibarretan krepe patata gnocchi: Gure txiki bi plater prestatu. Egun oso polita izan zen, eta haurrek gustura, horrek id txapelak hurrengo tailerra prestatzen. Argazki albuma

Urgencias metabólicas PADRESiv> Asistimos unas 27 personas entre las cuales estaban presentes Josu comercial de los laboratorios SHS. La charla comenzó a las 12:30 horas en el cual el Dr. de Las Heras explico detalladamente que pasos seguir ante una urgencia metabólica, tanto los padres en casa como los facultativos en el hospital. La exposición fue muy amena e interesante. Os adjuntamos el pdf explicativo. Gracias a todos por vuestra asistencia.

[good-old-gallery id=”3607″] Sanjurjo doktoreak zabaltzeko eztabaida bere azken hitzaldian mediku gisa izango litzateke , hurrengo uztailaren erretiratuko da eta, beraz , hala nola gisa jarduteko goraipatu zen. Pediatria arloan eta, zehazki , bere argitalpen eta hainbat sari , Sofia Erregina Saria barne askotan aitortu bezala Heredatua Gaixotasun metabolikoak azterketa eta ikerketa in karrera bikaina egin ondoren. Zuten horiek 20 urte baino gehiago erreferentziazko unitate bat gaixotasun hauen du Gurutzetako Ospitalean bila baino gehiago medikuek batera akatsak metabolikoa kaltetutako familien gordetzen zituen borrokaren tour txiki bat egin dugu , borroka askoren ondoren Eusko Legebiltzarreko eta iritzi artikuluak ere, Osasun Ministerioak Europatik duten 8 eskualdetan agindu Unitateak sortzen dira , hala nola bultzatu badirudi. Unitateen erreferentzia eskakizun horiek , gaixo guztiek zenbaki bat urtero sortzeko eskatzen duten behar. Beren gaixotasun eta beren mediku Erregistro errolda bat daukaten paziente guztiak , farmazia unitate daude drogak gaixotasun horiek tratatzeko , Artetaren prestatu , hezkuntza-beharren…

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Sentitzen dugu, baina sarrera hau %LANG-z:, : eta % bakarrik dago.

[good-old-gallery id=”3591″] KURRUSKARIEKIN Pétalos errea TOMATEAK Zati 5 helduentzat eta 10 Anoa haurrak balira kasuan mahaikide   10 ( 1400g. ) tomateak Medium 350 g . Freskoa perretxikoak . 1 ( 250g. ) Tipula 1 koilarakada perrexil xehatu freskoa 4 koilarakada oliba olio 1 baratxuri xehatu pixka 1 lurrean piper zuria pixka Gatza dastatzeko 100 g . birrindua gazta berezia . Ogi berezia koilarakada bat . KURRUSKARIEKIN FOR PETALS : Bereziak irina 1 Kopako Beharrezkoa frijitzeko oliba olioa .   • tomateak ondo garbitu , lehortu eta xerra mehe bat moztu bukaeran non amen kokatuta dago. Txapelak kendu Labordeta berriz mamia eta kurruskari petaloak eta erreserban azala bakarrik utzi . • tomateak barrualdea hutsa eta horiek jarri eta iturburua duten labean izango dugu jarri jartzen zartaginean . Gatza sueztitu eta oliba olio tanta batzuk bota. Mamia erreserbatu dugu betegarria da. • olio pixka batekin frijitu zartagin batean, fin-fin moztu tipula,…

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[good-old-gallery id=”3586″] 4 patata (350 g. Gutxi gorabehera.) 50 g. Oscar Mayer hirugiharra bigun 30 g. gazta birrindua (German) Gatza, piper eta oregano. • Bero labean 180 º • Patatak ondo garbitu eta lehor. • paperarekin banan-banan biltzeko. • errea zentro erretiluan gutxi gorabehera. 45 minutu. • orratz batekin Prick prest dira ziurtatzeko. • Let cool epela, erditik ebaki arte. • Patatak hustu dugu eta haragia erreserbatu. • sueztitu zartagin batean hirugiharra fina Aurretik Cortadito behi eta que han txartel horia ikusi patata eta gazta birrindua erdia nahasten, gehitu gatza, piper eta oregano. • patata bakoitza Bete nahasketa, gainerako gazta estali eta gratinamos labean dugu minutu batzuk.

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