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Dia internacional de las enfermedades raras

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Hoy os vamos a contar algo que una parte de las familias de la comunidad metabólica desconocen. Todos sabemos que son numerosos los casos de madres/padres que han dejado su trabajo para dedicarse a los cuidados de sus hij@s metabólicos. También sabemos el trabajo diario que supone organizar la dieta y no poder salir de casa sin haber planeado antes que comer y donde hacerlo. Hacer el pan, pesar los alimentos o cocinar un menú para los metabólicos y otro para el resto, son nuestro dia a dia. Y es que según este estudio publicado en Reino Unido,ocuparse de la compra, la cocina, la dieta y otros cuidados especiales, nos ocupa 20h semanales. El equivalente a un trabajo de media jornada. Pues bien, según el BOE y desde el 30 de julio de 2011 se contemplan prestaciones económicas para los padres/madres que reduzcan su jornada para dedicarse a cuidar a…

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«Buenos días,¡Espero que estén teniendo un buen año 2020! Soy Paula Luna, investigadora en el Equipo Neuro-e-Motion de la Universidad de Deusto en Bilbao, España. Actualmente estamos llevando a cabo en el equipo un estudio sobre los Aspectos Neuropsicológicos de personas afectadas por Fenilcetonuria a nivel nacional. Estamos en la fase de reclutamiento de voluntarios y queríamos pedirles si pueden distribuir el Dossier informativo que adjunto en este email para que los que estén interesados puedan ponerse en contacto con nosotros.Cualquier duda que tengan, no duden en ponerse en contacto conmigo.Desde ya muchas gracias por vuestra colaboración.Un saludo,«

Tras un largo parón hemos vuelto a la carga. La última asamblea general de la asociación sirvió para renovar los órganos de gobierno y plantear los objetivos que debemos alcanzar. Entre los proyectos que pretendemos lograr en 2020, están recuperar la web, contactar con cada uno de los socios para conocer sus necesidades y saber qué esperan de la asociación, y organizar alguna jornada de convivencia para que los socios veteranos puedan compartir sus conocimientos con los recién llegados. Además, en estos momentos existe un debate interno sobre cómo gestionar el banco de alimentos de la asociación, que debemos resolver. Desde la nueva junta trabajaremos con ilusión para que todos estos propósitos y los nuevos retos que se plantéen nos hagan crecer como asociación. Para todo ello, contamos con todos los socios, sus ideas, intereses y os animamos a participar. ¡¡A por el nuevo año!!

El sábado 16 de mayo a las once de la mañana, en la sala Ganekogorta del Hospital de Cruces, el Dr. Aldamiz dió una charla muy completa  sobre el pasado, presente y futuro de la PKU. Aparte de recordarnos los inicios de la detección de la enfermedad, que nunca hay que olvidar, nos habló sobre el peg-pal y el GMP. Nos explicó estos nuevos tratamientos y atendió a todas nuestras dudas muy amablemente. Gracias Koldo

El sábado 8 de mayo de 2015 se celebró el primer taller de cocina metabólico junior. Nuestros pequeños elaboraron dos platos: ñoquis de patata con salsa de tomate y tortitas con sirope de fresa. La jornada fue muy agradable y los niños lo disfrutaron mucho, con lo cual id preparando los gorros para el siguiente taller. Album de fotos

Urgencias metabólicas PADRESiv> Asistimos unas 27 personas entre las cuales estaban presentes Josu comercial de los laboratorios SHS. La charla comenzó a las 12:30 horas en el cual el Dr. de Las Heras explico detalladamente que pasos seguir ante una urgencia metabólica, tanto los padres en casa como los facultativos en el hospital. La exposición fue muy amena e interesante. Os adjuntamos el pdf explicativo. Gracias a todos por vuestra asistencia.

[good-old-gallery id=»3607″] El Dr. Sanjurjo comenzó la charla dando a conocer que sería su última charla como médico, puesto que el próximo mes de Julio se jubila y por lo tanto deja de ejercer como tal. Después de una brillante carrera en el área de la Pediatría y concretamente en el estudio e investigación de las Enfermedades Metabólicas Hereditarias como así se reconoce por su multitud de publicaciones y diferentes premios, entre ellos el premio Reina Sofía. Hizo un pequeño recorrido por la lucha que hemos mantenido las familias de los afectados con errores metabólicos junto con los médicos a lo largo de más de 20 años en busca de una Unidad de Referencia para dichas patologías en el Hospital de Cruces, después de muchas peleas en el Parlamento Vasco y de artículos en periódicos, parece ser que al Ministerio de Sanidad desde Europa le han presionado para que se…

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http://www.deia.com/2014/03/10/bizkaia/margen-izquierda-encartaciones/el-cribado-neonatal-en-euskadi-debe-ampliarse-aun-mas

[good-old-gallery id=»3591″] TOMATES ASADOS CON PETALOS CRUJIENTES Ración para 5 comensales si se trata de adultos y 10 raciones si se tratara de niños 10 (1400g.) Tomates medianos 350 g. Champiñones frescos. 1 (250g.) Cebolla 1 cucharada sopera de perejil fresco picado 4 cucharadas soperas de aceite de oliva virgen 1 pizca de ajo molido 1 pizca de pimienta blanca molida Sal a gusto 100 g. de queso especial rallado. Una cucharada de pan rallado especial. PARA LOS PETALOS CRUJIENTES: 1 taza de harina especial Aceite de oliva necesario para freír. • Lavar bien los tomates, secarlos bien y cortar una fina rodaja en el extremo donde se encuentra el tallo. Raspamos bien las tapitas quitando la pulpa y dejando solamente la piel para hacer los pétalos crujientes y las reservamos. • Vaciar el interior de los tomates y los colocamos y los colocados en la fuente asadera que vayamos…

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