:: Los grupos piden a Sanidad una unidad de referencia para enfermedades raras

El departamento se muestra reacio a extender este sistema a la población adulta.

Carlos Mtz. Orduna – DEIA

El Parlamento vasco instó ayer al Departamento de Sanidad a que solicite al Consejo interterritorial del Sistema de Salud que acredite la actual unidad de patologías raras existente dentro del servicio de pediatría del hospital de Cruces como una unidad de referencia.

Las enfermedades metabólicas raras cuentan con una mínima incidencia entre la población, pero el amplio abanico que engloban dificulta sobremanera su identificación y, sobre todo, su acertado diagnóstico. Hipotiroidismo congénito, fenilcetonuria… son algunas de esas extrañas patologías que exigen un abordaje multidisciplinar cuando son detectadas en el paciente, por afectar a diferentes órganos, sin contar con la constante investigación que se hace vital en este campo para avanzar en los tratamientos.

Detectarlas desde la edad infantil constituye una de las claves del éxito para luchar contra ellas con eficacia, ámbito en el que tanto la sanidad pública como la privada vienen trabajando en Euskadi, desde hace casi tres décadas, mediante la aplicación de cribados neonatales, conocidos como prueba del talón, a los recién nacidos en sus dos primeros años de vida. Desde su puesta en marcha, se han realizado más de 470.000 análisis en la CAV, con los que se ha diagnosticado hipotiroidismo a 127 bebes y errores congénitos del metabolismo a otros 37.

Una vez detectados estos trastornos, el hospital de Cruces se ha convertido en el punto de referencia de la red sanitaria pública para su tratamiento en la población infantil: actualmente, la unidad de enfermedades raras existente dentro de su servicio de pediatría trata a 125 niños afectados por estas enfermedades, el 20% de fuera de Euskadi. Además, 18 facultativos de Osakidetza lideran la investigación en este campo, con un presupuesto anual para investigación de 1,3 millones destinado por la consejería de Sanidad. Su titular, Gabriel Inclán, recalcó ayer en la comisión del ramo de la Cámara vasca que el sistema público vasco es un “referente” en este campo sustentándose en estos datos.

No obstante, todos los grupos de la cámara -salvo EHAK, que se abstuvo- instaron a Sanidad a que acredite como unidad de referencia de enfermedades raras a este servicio que se presta en Cruces a la población infantil. Inclán indicó en este sentido que aunque no cuente con una acreditación específica esta unidad sí funciona en la práctica como unidad referencial.

Antes de la aprobación de la enmienda de transacción que dio pie a esta exigencia, el Partido Popular había querido ser “más ambicioso” exigiendo al departamento de Inclán que estas unidades de referencia también se extendieran a la población adulta, dado que el 35% de los pacientes que se atienden en Cruces por enfermedades raras son mayores de 14 años. Además, la popular Juana Iturmendi exigió al equipo de Inclán la ampliación del cribado neonatal, como ya existe en otras autonomías, para ampliar el abanico de enfermedades metabólicas susceptibles de diagnosticar.

Itziar Astigarraga, jefa del servicio de Pediatría de Cruces, que también asistió a la comisión, se mostró favorable a continuar con el sistema actual, de modo que los pacientes adultos son atendidos de manera multidisciplinar por distintos especialistas de diferentes áreas del hospital, en función de su patología. Además, recordó que la extensión del sistema de cribado a otras patologías es valorada por un comité de expertos que aún no lo ha visto necesario. Por ejemplo, a la hora de diagnosticar enfermedades para las que no se puede ofrecer ningún tipo de tratamiento u otras cuya sintomatología es muy leve.

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