Archivo por mes: abril 2013

[good-old-gallery id=»3504″] El pasado sábado 27 de abril el Dr. Aldamiz nos ofreció una charla sobre “Autogestión del fenilcetonúrico adulto”, en la sala Ganekogorta del Hospital Universitario de Cruces. La charla comenzó sobre las 11 h y 45 minutos y asistimos unas 30 familias de las distintas patologías. La charla fue agradable, amena y muy familiar. Nos hizo una pequeña introducción contando un poco la historia de la fenilcetonuria. La Fenilcetonuria o sus siglas en ingles PKU, fue identificada en el año 1934 por Folling, que vio niveles altos de Phe como causa de retraso mental. En 1949 Bickel empezó a tratar a estos pacientes con éxito con una dieta baja en proteínas. En el 1963 Guthrie desarrollo la técnica de medir niveles Phe en cartón impregnado. Las consecuencias del aumento de niveles causan daño en sustancia blanca, daño oxidativo, alteración de incorporación LNAA al cerebro y otros efectos desconocidos,…

Leer más

[good-old-gallery id=»3462″] El pasado 16 de marzo nos juntamos unas cuantas familias en el Albergue de La Arboleda y realizamos el primer taller de cocina de este año. En esta ocasión las cocineras fueron: Viky, que nos hizo unas estupendas albóndigas vegetales, María que hizo unas buenísimas croquetas de Yuca y Bego que nos preparó una riquísima tortilla de patata, todo ello con los ingredientes que nuestros chicos pueden consumir, es decir, bajo en proteínas. Al taller acudieron unas 15 familias de la asociación y después aprovechando el albergue nos quedamos todos a comer lo cocinado y como no, para los padres, unas estupendas alubias de La Arboleda. El dia fue muy bonito y disfrutamos de él en familia. Los niños lo pasaron estupendamente, con ganas de que llegue el próximo. Os dejamos las recetas para que las echeis un ojo!! TORTILLA DE PATATA Ingredientes: 100 gr patata 10 gr…

Leer más

[good-old-gallery id=»3441″] El pasado 2 de marzo el dietista del Hospital Universitario de Cruces nos ofreció una charla en la sala Ganekogorta de dicho hospital. Nos habló sobre la relación con el metabolismo de los principios inmediatos en los cuales están las proteínas, hidratos de carbono, lípidos, grasas. Las alteraciones metabólicas producen sustancias que afectan a uno o varios órganos vitales por lo que es necesario un control dietético exhaustivo, una dieta individualizada para cada paciente aun teniendo la misma patología. Se hizo hincapié sobre la motivación en el entorno familiar para el aprendizaje. La dieta debe de ser continuada, y se deben entregar las dietas de tres días y “que tu alimento sea tu medicamento”. Por parte de las familias y en las cuales se propuso: Unificar y consensual las tablas de composición de alimentos para todos poder trabajar con las mismas herramientas, que en todos los centros de…

Leer más

[good-old-gallery id=»3439″] El pasado 19 de enero, en la sala Ganekogorta del Hospital Universitario de Cruces, el Dr.Sanjurjo nos hizo una presentación de lo que es el ciclo de la urea y las distintas patologías que hay dentro de éste ciclo. Son patologías bastantes agresivas si no son diagnosticadas en su momento pudiendo producir incluso la muerte. Nos explicó que el tratamiento y el seguimiento de la dieta, que es fundamental para un buen tratamiento de la enfermedad. A continuación intercambio algunas preguntas con los presentes, en las cuales se presentaba el futuro de estas patologías: se habló de la terapia génica, del trasplante hepático celular y del trasplante hepático como tratamientos farmacológicos. En el primer grupo, la terapia génica, la situación está un poco verde todavía. En cuanto al trasplante hepático celular, hace unos años se hizo un trasplante en Valencia a una persona afecta y los resultados no…

Leer más

4/4
Abrir chat
Powered by